Avec Sophie Arborio, maîtresse de conférence en anthropologie de la santé et de la maladie (CREM - Université de Lorraine), Anne Burstin, directrice de la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie) et Marylène Laurent, présidente de l’association Syndrome de West. (Photo : Sophie Arborio, Anne Burstin et Aurore Anotin, chargée de relations presse et événements à la CNSA) Que sont les savoirs expérientiels ? Comment et pourquoi sont-ils au coeur de nombreuses recherches participatives ? Exemple avec le cas pratique d'une recherche pluridisciplinaire sur les modalités de construction des savoirs par les familles dans le cas du Syndrome de West. Pour en savoir plus : https://famwest.hypotheses.org/ https://www.cnsa.fr/documentation/at_2_sophie_arborio.pdf Rencontres scientifiques de la CNSA Les actes des Rencontres scientifiques de la CNSA

Rediffusion de l'émission du 17 décembre 2016 Cliquez ici pour les détails de l'émission

Avec Marie-Christine Cazals, vice présidente chargée de la communication et de la prévention à l’UNAFTC (Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés crâniens et Cérébro-lésés), et Virginie Saout, médecin en médecine physique et de réadaptation travaillant à Arceau Anjou (ensemble d'établissements et de services pour personnes cérébro-lésées). Présentation des résultats de la recherche AVEC-TC (Analyse et Valorisation de l’expertise d’usage des proches et des blessés face aux troubles comportementaux après un traumatisme crânien) Site dédié à la recherche avec toutes les informations sur les résultats : site de la Mutualité. Tous les documents sont aussi disponibles sur le site du Centre Ressources de la FIRAH. Et bien sûr, résultats, publications et informations sur le site de l'UNAFTC

Avec Bernadette Céleste, psychologue et membre du Conseil scientifique de la fédération trisomie 21 France, Yves Jeanne, enseignant-chercheur et maître de conférences à l’université de Lyon, Marie-Joëlle Beauclair, personne porteuse de trisomie 21, et Marc Blin, directeur d'un SESSAD trisomie 21 et maître de conférence associé à l'INS-HEA (Institut national supérieur de formation et de recherche pour l’éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés) Présentation du livre "100 idées pour en savoir plus sur les personnes avec trisomie 21... et casser les idées reçues". Un livre qui jalonne le parcours de vie des personnes avec trisomie 21 : santé, travail, vie affective, éducation, administration… Un ouvrage collectif, très complet, pour faciliter, rassurer, découvrir, comprendre ! Pour en savoir plus : Trisomie 21 France Recherche "C'est ma vie, je la choisis" Autres recherches et informations sur la Trisomie 21 sur le Centre Ressources de la FIRAH

Avec Anne-Sophie Morena, directrice du pôle autisme de l'Adapei Corrèze, Leslie Amiot, enseignante-chercheure en psychologie à l'université de Rouen, et Maryse Lacombe, conseillère technique auprès de la rectrice de Limoges Une expérimentation est en cours du côté de Limoges et de Poitiers : une expérience inédite en France qui vise à soutenir la scolarisation en classe ordinaire pour des enfants avec des troubles du spectre autistique. Découvrez la méthode d'autorégulation, un modèle éducatif novateur inspiré d'une méthode canadienne d'apprentissage cognitivo-comportemental. Un environnement pleinement inclusif, ça existe ! grâce au travail de l’ARS Nouvelle Aquitaine, de Nexem, du rectorat de Limoges, du rectorat de Poitiers et de AG2R La Mondiale (qui soutient financièrement le projet). Plus d'infos sur les sites de : - Nexem - Académie de Limoges - CRA Limousin - L'Adapei Corrèze

Pascal Jacob, Président de l’association Handidactique. (+ parole à Claude Deutsch d'Advocacy France en dernière partie d'émission) Présentation de la recherche menée par la Mutuelle Nationale des Hospitaliers et Handidactique pour savoir comment les personnes vivant avec un handicap ont été soignées au cours des deux derniers mois. Toutes les personnes vivant avec un handicap peuvent remplir le questionnaire élaboré d'après la Charte Romain Jacob et contribuer ainsi à améliorer l’accès aux soins des personnes handicapées. Rendez-vous sur questionnaire Handifaction Résultats Handifaction disponibles en ligne. #################################### En dernière partie d'émission, Claude Deutsch d'Advocacy France revient sur la recherche-action "Disqualification de la prise de parole en santé mentale" à la veille d'une grande journée de présentation des résultats qui aura lieu à Paris le 20 juin. Pour ré-écouter l'émission Au plus près de la recherche à ce sujet, cliquez la.

Fabien Valet, responsable études et statistiques chez Ariane Conseil, et Rosanne Legendre, chargée de missions Handicap et formation à la Fédération nationale des Offices publics de l’habitat Enjeu, intérêt et résultat de QualiTHravail, un observatoire national sur la santé et la qualité de vie au travail des travailleurs handicapés et des personnes en situation de handicap à cause de problèmes de santé. QualiTHravail permet d'interroger les travailleurs concernés tous les 2 ans sur ce qu'ils et elles pensent de leur travail et de leur environnement de travail, sur l'impact des conditions de travail (en bien ou en mal) sur leur santé, et sur les leviers sur lesquels les employeurs peuvent agir pour améliorer les conditions de travail. Ariane Conseil est le maître d'oeuvre de cet observatoire. La Fédération des OPH est une des entreprises ayant participé à l'observatoire (c'est aussi un exemple à suivre avec 5,4% de collaborateurs reconnus travailleurs handicapés, un taux supérieur à la moyenne dans le privé) Chiffres clé de l'enquête La mise en place à la Fédération des OPH ------------------ NOUVEAUTES FIRAH : PARUTIONS Le Guide méthodologique pour la réalisation de supports d’application de la FIRAH est en ligne.Télécharger le guide disponible en ligne Le guide "Trucs & Astuces pour l'usage des nouvelles technologies avec les enfants présentant un Trouble du spectre autistique" vient de paraître et est aussi disponible en ligne. Télécharger le guide en ligne

Axel Kahn et de nombreux chercheurs et partenaires de la FIRAH Jeudi 15 mars a eu lieu la 5e rencontre Handicap, Recherche et Citoyenneté de la FIRAH, Fondation internationale de recherche appliquée sur le handicap. Cette rencontre annuelle a été l'occasion de revenir sur 2 recherches soutenues par la FIRAH et ses partenaires, de présenter les projets de recherche lauréats 2017 et d'annoncer les nouveaux partenariats des appels à projets 2018. Une rencontre dense pour laquelle nous vous proposons de ré-écouter quelques moments forts. Introduction d'Axel Kahn, président le FIRAH Brève présentation des lauréats de l'appel à projets 2017 Retour sur la recherche "Geoaccess, les nouvelles technologies au service des malvoyants". Retour sur la recherche "Disqualification de la prise de parole en santé mentale". Présentation du nouveau Guide de valorisation des supports de recherche, créé par la FIRAH. Un mot des partenaires sur les nouveaux appels à projets thématiques 2018.

Jean Xavier, pédopsychiatre spécialiste des troubles complexes du développement chez l’enfant au CHU de la Pitié Salpétrière et Pierre Foulon, directeur Numérique, Santé et R&D du Groupe Genious Découvrez le projet de recherche appliquée "E-GOLIAH" qui vise à mettre à disposition des professionnels de santé, des familles, et des enfants présentant des Troubles du Spectre Autistique (TSA), une plateforme de jeux numériques permettant un entraînement intensif pour améliorer l’attention conjointe et l’imitation. Le projet E-Goliah sera présenté lors du 3e Salon international de l'Autisme organisé par la CRAIF les 6 et 7 avril 2018 (http://salondelautisme4.wixsite.com/salondelautismeparis)

Céline Aimetti, déléguée générale de Clubhouse France, et Mouaouia, membre du Clubhouse Paris Clubhouse France, un exemple à suivre dans le chemin vers le rétablissement ? Co-gestion, absence de médicalisation de la structure, pair-aidance, entraide... De 2012 à 2016, des chercheurs ont étudié l'impact économique du Clubhouse de Paris, un modèle innovant de prise en charge des troubles psychiques. Cette évaluation préalable a eu pour but de mettre en relief l’impact du Clubhouse dans le parcours de vie des personnes vivant avec un trouble psychique et d’estimer les coûts sociaux et économiques qui peuvent être réduits ou éviter grâce à ce modèle. L'analyse de cette étude, dirigée par Elodie Mège, consultante en économie de la santé, démontre que le bénéfice du modèle Clubhouse dépasse le cadre du bénéfice individuel car il engendre des bénéfices pour la collectivité. Pour découvrir la structure ClubHouse France et retrouver la synthèse de l'étude : cliquez ici. ----------------- Pour le financement de vos projets de recherche grâce à la FIRAH, c'est par là.

Benjamin Laurent, réalisateur et Christine Getin, présidente de l'association HyperSupers TDAH Comment mieux comprendre ce que vivent les jeunes avec un Trouble du déficit de l'attention / hyperactivité (TDAH) et notamment comment se passe leur scolarité ? C'est désormais possible grâce à un web documentaire "Plongez en nos troubles" accessible gratuitement en ligne (ICI). Et pour en savoir plus, visitez aussi le site de l'association HyperSupers TDAH. Et aussi, le site de TDAH et l'Ecole. Une mine d'information sur le sujet ! (Le livre cité par nos invités est Histoire illustrée de l'hyperactivité du Dr Eric Konofal)

David Sauze, sociologue et Marie-Pierre Toubhans, coordinatrice générale de l'association Droit au savoir. Les études supérieures, la formation professionnelle et l'accès au premier emploi ne sont simples pour personne, mais ces étapes sont particulièrement difficiles quand on est porteur d'un handicap. Nos invités reviendront sur la journée d'étude "Une orientation, des parcours : accompagner les jeunes en situation de handicap dans leurs choix" et nous présenteront la revue de littérature sur les effets psychiques du passage à l’âge adulte et de l’accès vers l’autonomie des jeunes en situation de handicap Merci à Myriam Deubras et Loïc Thomazet qui ont témoigné de leurs parcours à nos micros. Merci aussi à Jean-François et Sandrine, tous deux parents d'enfants en situation de handicap, pour leurs interventions. Pour continuer la réflexion : Droit au savoir.

Philippe Garnier, maître de conférences en sciences de l’éducation et coordinateur de la revue de littérature "Autisme et nouvelles technologies" Présentation de la revue de littérature élaborée dans le cadre du programme "Autisme et nouvelles technologies" soutenu la Fondation UEFA pour l’enfance et mis en œuvre par la FIRAH. La revue porte sur l’usage des outils numériques dans l’aide à la communication non verbale et à l’interaction sociale chez les personnes avec des Troubles du Spectre Autistique (TSA). Une émission réalisée avec la participation de professionnels et de jeunes de l'Institut Médico-Educatif, IME Cour de Venise. Dans le cadre du programme Autisme et nouvelles technologies, l'IME a reçu en juin du matériel numérique (tableau électronique et tablettes numériques) qui est testé actuellement. Un grand merci à Laurence, Marie, Jawad, Paul, Manuel, Camille et Karine pour leur accueil. La revue est en ligne sur le site du Centre Ressources de la FIRAH ! Cliquez ici Dans la continuité de l'émission, découvrez aussi la synthèse des questionnaires envoyés aux structures&familles testant les outils numériques avec des enfants autistes ainsi que les trucs et astuces recommandés par les professionnels. (En photo : utilisation d'un tableau numérique)

Yannick Ung, responsable pédagogique dans un institut de formation en ergothérapie et doctorant en sociologie, et Andréa, personne présentant des TOC et participante à la recherche Dans le cadre d'Altotoc, sous la supervision de Margot Morgièvre et Xavier Briffault, chercheurs, sociologues, psychologues et personnes présentant des TOC essaient d'imaginer ensemble des dispositifs technologiques (mais pas que) susceptibles de diminuer l'impact des Troubles Obsessionnels Compulsifs dans la vie quotidienne des personnes qui en souffrent. Un projet de recherche appliquée très concret et qui a déjà commencé à faire ses preuves et à améliorer la vie des patients-experts-chercheurs ! Dans cette émission, vous écouterez le témoignage touchant d'Andrea, vous découvrirez comment la recherche est en train de changer sa vie, vous apprendrez énormément de la bouche de Yannick et serait surpris des implications du projet Altotoc. Toute la présentation du projet ALTOTOC est disponible sur le site : ALTOTOC (Et le site vaut le détour, il est particulièrement riche d'information, participatif et très bien conçu) Pour en savoir plus sur les TOC, vous pouvez vous renseigner sur AFTOC.ORG

Ana Marques, sociologue à l'hôpital de Ville-Evrard, Valérie Lemarre, membre d’ESQUI (association d'usagers et d'ex-usagers de l'hôpital Esquirol), Benoît Eyraud, chercheur en sciences sociales à l'Université de Lyon, Iulia Taran, coordinatrice du projet Capdroits et chargée de mission au CFHE, et avec la participation de Georges, locataire du Un Chez Soi d'Abord. Le COLLECTIF CONTRAST - Consentement Capacité Contrainte Santé mentale - composé de chercheurs en sociologie, en droit ou encore en philosophie, étudie les évolutions des pratiques contraignantes dans le soin, tout particulièrement dans le domaine de la santé mentale, avec un intérêt spécifique sur la notion de consentement. Parmi les 4 programmes de recherche initiés par Contrast, CAPDROITS est celui qui s'intéresse à la place et à la participation des personnes en situation de handicap ou de vulnérabilité dans les discussions et les décisions qui les concernent. Un enjeu de société majeur : l'accès aux droits et à la citoyenneté de ces personnes. Site du collectif CONTRAST Site du CFHE, partenaire du projet de recherche

Avec Martine Chomentowski, Docteur en Sciences de l'éducation, Brigitte Rebmeister, ancienne professeure de lettres et spécialiste de l'évaluation scolaire, et Corinne Pondarré, médecin pédiatre responsable d'un centre de référence pédiatrique de drépanocytose au centre hospitalier intercommunal de Créteil. Découverte d'un projet de recherche visant à évaluer les difficultés scolaires des enfants atteints de drépanocytose. La drépanocytose est la première maladie génétique dépistée à la naissance en France et pourtant peu de recherches on été menées sur le parcours éducatif de l'enfant atteint de drépanocytose. Une recherche appliquée propose désormais d'étudier les microcompétences scolaires des enfants drépanocytaires, de développer des outils d’évaluation de ces microcompétences et de fournir des outils pédagogiques destinés à l'information et/ou à la formation des enseignants.

Axel Kahn, Président de la Fondation Internationale de la Recherche Appliquée sur le Handicap (FIRAH), Jean-Claude Ameisen, Président d'honneur du Comité national consultatif d'éthique et leurs invités. Edition 2017 Programme de la Rencontre Handicap, Recherche et Citoyenneté 2017 Les échanges seront animés par Blandine Lacour, Vivre FM 17h30 – AccueilOuverture de la Rencontre, par Axel Kahn, Président de la FIRAH Annonce des 6 lauréats des Appels à Projets 2016 Focus sur l’un des lauréats « La famille face au handicap : la gestion du stress parental des parents d’enfants souffrant du syndrome de Dravet » de l’Université de Lorraine et l’Alliance Syndrome de Dravet. L'application de la recherche çATED pour tes dents ! (Recherche appliquée sur l’autonomie dans l’hygiène et soins dentaires) Présentation des résultats et de l’adaptation de l’application çATED issus de la recherche appliquée menée par l’Université de Nantes, l’Adapei 44, Agir et Vivre l’Autisme, la Chrysalide et l’Ecole la Tilleulière aux Sorinières. C’est ma vie, je la choisis ! (Recherche appliquée sur l’autodétermination et le projet de vie)Présentation des résultats et du serious game issus de la recherche appliquée menée par la Fédération Trisomie 21 France, l’Université de Mons (Belgique) et de Bordeaux. Jean-Claude Ameisen, Président d’honneur du Comité Ethique et Scientifique de la FIRAH, apportera son regard sur les 3 recherches présentées. Conclusion de la Rencontre par Axel Kahn.20h – Cocktail dinatoire

Marion Dohen et Amélie Rochet-Capellan, chercheuses à l’université de Grenoble au Département Parole et Cognition, Sophie Laffont et Franck Lichat de l’association ARIST (Association de Recherche et d’Insertion Sociale des Trisomiques 21) Au terme du projet de recherche " Communiquons ensemble : Co-construction de l’espace communicatif multimodal entre personnes porteuses de T21 et personnes ‘ordinaires’ ", quels résultats concrets ? Les résultats de la recherche sont-ils directement transposables et applicables à tous ? Les pistes d'amélioration la communication entre personnes porteuses de Trisomie 21 et les autres sont-elles exploitables ? L'étude menée par l'ARIST et des chercheures va-t-elle permettre une meilleure intégration sociale et une meilleure reconnaissance de l'identité individuelle ? Pour les personnes porteuses de Trisomie 21, les troubles de la parole sont plus importants que le déficit intellectuel ; le handicap cognitif n'est pas si important. Alors adaptons nos modes de communication ! Tout plein d'information sur le sujet (avec vidéos) sur le site du projet COMMUNIQUONS ENSEMBLE Plus d'informations aussi sur le site de la FIRAH Site de l'association porteuse du projet : ARIST

Claude Deutsch, conseiller scientifique et technique d'Advocacy France, Isabelle Maillard, sociologue et chercheure, et Philippe Guérard, président d'Advocacy France. Présentation d'un rapport de recherche au terme d'une année d'investigation menée avec des personnes considérées comme handicapées psychiques. Durant l'année écoulée, des usagers de GEM (Groupe d'entraide mutuelle), accompagnés de chercheurs et de membres associatifs, se sont penchés sur les problématiques de disqualification de la parole des personnes en souffrance psychique par les décideurs publics. La recherche portant sur les conditions d'émergence, de reconnaissance et de prise en compte de la parole des personnes dites handicapées psychiques est toujours en cours et se terminera en 2018. Mais déjà, les premiers résultats sont là. Rapport intermédiaire prochainement en ligne sur le site de la FIRAH. Projet de recherche à redécouvrir sur le site du Centre ressources de la FIRAH Informations complémentaires sur Advocacy France

Hervé Platel, chercheur et professeur de neuropsychologie, et Odile Letortu, gériatre et médecin-coordonnateur en EHPAD. On a longtemps considéré que la maladie d’Alzheimer altérait toutes les formes de mémorisation... Les derniers travaux faits en collaboration entre cliniciens et chercheurs démontrent qu’un certain nombre d’informations est encore possible à apprendre et ce, à long terme. Hervé Platel et Odile Letortu, nous présentent leur recherche, coordonnée au sein de l’INSERM avec l’équipe d’un EHPAD de Basse-Normandie sur la mémorisation de chansons nouvelles, avec l’apparition d’un sentiment de familiarité. Ces travaux inédits démontrent avec poésie que la musique peut parfois révéler des capacités tout à fait surprenantes de la part des personnes atteintes de maladies neurodégénératives, là où il n’était observé jusque-là que des dégradations. Et au-delà de cette recherche et de l'apport de la musique, c'est tout le soin autour des maladies neuro-dégénératives que l'on repense désormais... Certains pensent même qu'ajouter un peu d'amour ou de philosophie aux pratiques ne fait pas de mal non plus. (et ils n'ont probablement pas tort!) Pour en savoir plus : at-alzheimer.fr/

Jean-Paul Champeaux, directeur de Trisomie 21 France, et Robin Bastien, chercheur à l’Université de Mons (Belgique). Après des mois de recherche, que nous apporte le projet "C'est ma vie, je la choisis" ? Quels outils d’aide à la formulation d’un projet de vie, adapté aux particularités de fonctionnement cognitif des personnes porteuses de trisomie 21 ? Peut-on parler d’autodétermination quand on est porteur de Trisomie 21 ou déficient intellectuel ? Lien vers le projet de recherche : site de la FIRAH A partir du 30 juin 2016, l'application numérique d'aide à l'auto-détermination des personnes trisomiques ou déficientes intellectuelles sera disponible gratuitement sur le site de Trisomie France.

Geneviève Laurent, Présidente ANECAMSP, Régine Scelles, Professeur de psychopathologie Directrice adjointe du laboratoire CLIPSYD et Anne-Emmanuelle Piquet-Massin, neuropédiatre au CESAP de Versailles Projet portant sur les relations entre enfants handicapés et entre enfants handicapés et enfants ordinaires, notamment sur les facteurs qui freinent ou favorisent les échanges en situation d'inclusion Consulter le lien vers le projet sur le site de la FIRAH : ICI

Dr Serena Lopez-Cazaux, chirurgien dentiste et chercheuse à l'université de Nantes, et Patricia Abellard, directrice de l'école La Chrysalide "çATED pour tes dents : un projet de recherche sur l’intérêt d'un agenda numérique pour aider les enfants qui ont des troubles dyu spectre autistique, en contexte dentaire. Comment détourner un agenda numérique et l'adapter à la problématique des soins bucco-dentaires et des rendez-vous chez le dentiste pour des enfants autistes ? "çATED pour tes dents" est une application originale, gratuite, personnalisable et particulièrement efficace qui permet aux enfants autistes d'être autonome vis-à-vis des soins bucco dentaire. Grâce à l'application, autisme et soisn dentaires vont peut-être enfin faire bon ménage ! Porteurs du projet : Université de Nantes/La Chrysalide de l'Etre / ADAPEI 44/Equipe çATED/ Agir et vivre l'autisme / Classe CLIS-TED et UEM Pour télécharger et TESTER l'application : Cliquez là (gratuit - à télécharger aussi sur les plate-formes de téléchargement pour IOS et Android / application en cours de développement mais ça marche déjà!)

Extraits des prises de parole de porteurs de projets de recherche et d'autres invités (dont Josef Shovanec et Jean-Claude Ameisen) Retour en extraits sur la 3e rencontre annuelle de la FIRAH (Fondation internationale de recherche appliquée sur le handicap). Plus d'informations sur le projet de recherche "Communiquons ensemble : co-construction de l'espace communicatif multimodal entre personnes porteuses de trisomie 21 et personnes "ordinaires " : podcast Recherche et Partage sur ce sujet Plus d'informations sur le projet de recherche "Troubles comportementaux post-traumatiques : analyse et valorisation de l'expertise d'usage des proches et des blessés": podcast Recherche et Partage sur ce sujet L'intégralité de la rencontre sera prochainement disponible en vidéo sur le site de la FIRAH

Christophe Jouffrais, chercheur à l'IRIT (Institut de Recherche en Informatique de Toulouse) et directeur du Laboratoire commun avec l'IJA, Nathalie Bedouin, transcriptrice et adaptatrice en document à l'Institut des jeunes Aveugles (CESDV-IJA) de Toulouse et Anne Lohro, enseignante au CESDV-IJA Un peu de technologie, beaucoup de créativité et d'envie, une équipe de passionnés qui travaillent pour améliorer la vie des personnes déficientes visuelles... Voilà ce qu'on retrouve autour d'un très beau projet de recherche. Une recherche qui permet aux enseignants spécialisés et aux personnes déficientes visuelles de concevoir elles-mêmes de nouveaux dispositifs interactifs permettant les apprentissages spatiaux et tout plein d'autres apprentissages. Apprendre à visionner l'espace quand on est aveugle ; reconnaître son quartier ; découvrir des lieux, des monuments et l'histoire d'une ville ; comprendre les formes géométriques ; reconnaître les organes sexuelles... Tout est possible, tout est envisageable grâce au Laboratoire commun Institut de recherche en informatique de Toulouse (IRIT) et Centre d’Education Spécialisée pour les Déficients Visuels (CESDV)-Institut des Jeunes Aveugles de Toulouse (IJA) Pour découvrir des applications concrètes de la recherche : blog Faislepourvoir

Florence Sorin, Responsable projet handicap de l’OCIRP et Nordine Ghachi, co-fondateur de Dowino (lauréat 2014 d'un prix OCIRP) Découvrez les "prix OCIRP Acteurs Économiques & Handicap", créés par l'OCIRP et ses partenaires pour valoriser les actions des acteurs économiques qui œuvrent pour l'insertion sociale des personnes en situation de handicap. L'appel à projets est ouvert, n'hésitez pas à participer ! Lien vers site des Prix OCIRP Retour sur le lauréat 2014 catégorie "Recherche appliquée et innovations technologiques" : la société Dowino pour la création du jeu audio "Blind Legend" : une expérience sonore inédite à découvrir que vous soyez voyant ou pas ! Lien vers le site de Blind Legend Ouverture de l'appel à candidature pour les projets de recherche appliquée sur le handicap qui pourraient être soutenus par la FIRAH, Fondation international de recherche appliquée sur le handicap. Lien vers site appel à projet FIRAH

Valérie Pihet, présidente de Ding Ding Dong, Alice Rivière, personne concernée par la maladie et Katia Youssov, neurologue Présentation du rapport "Composer avec Huntington - la maladie de Huntington au soin des ses usagers": échange autour des idées, des propositions et des savoirs co-produits avec des personnes concernées. Rapport réalisés suite à deux ans d’enquêtes auprès de personnes concernées par la maladie de Huntington (personnes à-risque, porteurs, malades, proches, aidants, soignants médecins et non médecins). Pour télécharger l'intégralité de l'étude : Ding Ding Dong

Yves Jeanne, maître de conférences à l’Institut des sciences pratiques d’éducation et de formation de l’université Lumière Lyon 2 et Cécile Dupas, présidente de Trisomie 21 France Présentation du projet de recherche, lauréat 2014 de la FIRAH : « Mes amours : accès à la vie amoureuse et à la sexualité des personnes présentant une déficience intellectuelle » (cliquez sur le projet pour télécharger la fiche) Autres liens utiles : Trisomie 21 France Documentation sur le sujet

Anne Boissel, chercheuse à l’Université de Rouen, Philippe Petit, administrateur de l’UNAFTC et François Tasseau, Médecin au Centre Médical de l’Argentière. La vie au quotidien des personnes en état végétatif chronique et pauci-relationnel Projet sur le site de la FIRAH Site de l'UNAFTC

Anne Dusart, sociologue, Jacky Kerneur, éducateur, et Nicole Persil et Yves Préhault qui ont participé aux groupes d'expression dans le cadre de la recherche Utilité et importance des groupes d'expression dans le cadre d'une recherche sur la fin de vie des personnes avec une déficience intellectuelle, avec le témoignage de personnes concernées. Retrouvez les informations sur le projet de recherche sur le site de la FIRAH

Estelle Demilly, chercheuse (école d'architecture de Lyon), Mireille Lemahieu (présidente de l’URAFRA - Union Régionale Autisme des associations de famille Rhône Alpes) et Vincent Gerhards (président Autiste sans frontières) Impact du cadre bâti sur des sujets présentant un Trouble du Spectre Autistique (TSA) : Quelle relation entre l’espace architectural et la qualité de vie des personnes atteintes de TSA ? Quels liens entre les caractéristiques spatiales et l’état clinique des personnes atteintes de troubles du spectre autistique (TSA) ? Liens utiles Autisme sans frontières CRA Rhônes-Alpes

Philippe Chervin, secrétaire général de la FIRAH et Philippe Miet, directeur du CFHE En quoi la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées, est la base conceptuelle des projets de recherches soutenus par la FIRAH ? Où en est-on du rapport de l'Etat français suite à la ratification ? Que dit le rapport alternatif rédigé par les associations ? Firah CFHE En savoir plus : Nations-Unies

Isabelle Maillard, docteure en sociologie et Philippe Guérard, président d'Advocacy France Recherche sur les conditions d'émergence, de reconnaissance et de prise en compte de la parole des personnes dites handicapées psychiques par les décideurs publics. Projet de recherche sur le site du Centre ressources de la FIRAH Advocacy France

Axel Kahn, président fondateur de la FIRAH et de nombreux intervenants membres de la FIRAH, chercheurs ou associatifs (Jean-Claude Ameisen, Christelle Prado, Bachir Kerroumi, Eric Plaisance, Jean-Pierre Didier, etc.) Extraits sonores des tables rondes du 19 mars 2015 lors de la 2e rencontre annuelle de la FIRAH "Handicap, recherche et citoyenneté" sur les enjeux de la recherche appliquée face aux handicaps. L'intégralité de la rencontre avec notamment la présentation de projets en cours et à venir, et les analyses et décryptages des travaux réalisés: FIRAH

Pascale Vincent, chercheuse au Centre International d'Études pour le Développement Local (CIEDEL), Serge Mabally de l'Association des Paralysés de France (APF) et Florence Sorin de l'OCIRP 1ère partie : Les personnes en situation de handicap sont en général négligées, voire oubliées dans les processus de développement local, et leurs avis de citoyens ne sont pas, ou très peu, pris en compte. Cette situation constitue une discrimination. Pour réduire l’isolement des personnes handicapées et améliorer la qualité de leur participation sociale par l’exercice de leurs droits, le CIEDEL participe à des programmes de recherche visant à développer des méthodes, outils et indicateurs permettant de mesurer les effets des stratégies de développement local inclusif sur l’amélioration de la participation citoyenne des personnes handicapées aux mécanismes de gouvernance de leur collectivité. Lien vers le projet de recherche 2ème partie : Présentation du prix Acteurs économiques et Handicaps, en particulier le prix Recherche et Innovation. Site des Exemples à suivre Références : CIEDEL

Jean-Luc Simon, président du GFPH – Groupement Français des Personnes Handicapées - et Pierre Dufour, chercheur associé au LISST-CERSUMR 5193, Enseignant Université Toulouse II. En dernière partie d'émission : Christophe Leroux, spécialiste de la robotique au CEA de Saclay. Une recherche sur les « Pairémulateurs » La pairémulation est une activité d’accompagnement par des personnes handicapées autonomes auprès d’autres personnes handicapées en recherche de plus d’autonomie. Le projet de recherche vise à améliorer la connaissance des savoirs expérientiels et théoriques mobilisés dans le cadre de cette pratique, la compréhension des besoins, difficultés et limites des pairémulateurs, l’appréhension des avantages et désavantages des diverses pratiques, des différents statuts et des nombreux modes de professionnalisation des pairémulateurs tant en France qu’à l’International. Il s’agira de créer, à partir des résultats de la recherche, un référentiel de qualification et de certification pertinent et adapté, et de permettre une reconnaissance, une systématisation et une structuration de l’offre de pairémulation. Lien vers le projet : « Pairémulateur : une fonction sociale émergente – Vers un référentiel de qualification et de certification » Nous ferons aussi le point sur les questions éthiques et sociales qui se posent face à la robotique au service des personnes ayant une déficience motrice. Site du GFPH Centre Saclay CEA Association Approche

Manon Dohen et Amélie Rochet-Capellan, chercheuses à l’université de Grenoble au Département Parole et Cognition, Sophie Laffont et Sophie Escoffier de l’association ARIST (Association de Recherche et d’Insertion Sociale des Trisomiques 21), et pour la dernière partie de l'émission, Jean-Manuel Kupiec de l'OCIRP. Autour du projet de recherche : " Communiquons ensemble : Co-construction de l’espace communicatif multimodal entre personnes porteuses de T21 et personnes ‘ordinaires’ » Nous verrons comment améliorer la communication entre les personnes T21 et les autres. Car si la communication fonde l'intégration sociale et la reconnaissance de l'identité individuelle, cette dernière est parfois compliquée car beaucoup l'ignorent mais les troubles de la parole sont plus importants que le déficit intellectuel chez les personnes T 21. Mais par ailleurs, les personnes non porteuses de T21 surévaluent le handicap cognitif et adoptent des modes de communication qui aggravent les difficultés d’expression de la personne T21. Liens : ARIST OCIRP

Dominique Argoud, chercheur à l’Université de Créteil, et Adrien Jousserandot, ingénieur et tétraplégique Offre de service en matière d’habitat pour favoriser l’inclusion sociale des personnes en situation de handicap L'Association des Paralysés de France a souhaité faire réaliser une étude portant sur la diversification de l’offre en matière d’habitat pour une société plus inclusive. Sur la base de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) adoptée par l’Assemblée générale des Nations Unies le 13 décembre 2006 et ratifiée par la France le 31 décembre 2009, les objectifs de l’étude sont d’expliciter comment, à travers différentes formes d’habitat, les personnes handicapées peuvent-elles avoir accès à tous les droits de l’homme, faire valoir leurs libertés fondamentales dans le respect de leur dignité intrinsèque. Ainsi, les résultats de la recherche visent à apporter des recommandations et des solutions concrètes visant à impulser du changement dans les pratiques institutionnelles. Lien vers le projet de recherche En dernière partie, Adrien Jousserandot, ingénieur et tétraplégique, aborde l'accès aux soins pour les personnes handicapées.

Jean-Paul Champeaux (Trisomie 21 France), Bernard N’kaoua (chercheur à l’université de Bordeaux) et Bachir Kerroumi (Ingénieur de recherche). 1ère partie : Qu’est-ce que l’autodétermination quand on est porteur de Trisomie 21 ou déficient intellectuel ? Comment concevoir des outils d’aide disponibles pour que ces personnes mettent en place des projets de vie ? "C'est ma vie, je la choisis", est un projet de recherche qui vise à concevoir et valider un outil numérique d’aide à la formulation d’un projet de vie, adapté aux particularités de fonctionnement cognitif des personnes porteuses de trisomie 21. http://www.firah.org/centre-ressources/fr/notice/280/c-est-ma-vie-je-la-choisis.html 2ème partie : Le besoin en recherche appliquée pour les personnes non-voyantes et la question de l'emploi.

Marie-Christine Cazals, Vice-Présidente chargée de la communication et de la prévention à l’UNAFTC (Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés crâniens et de Cérébro-lésés) et Pascale Peretti, psychologue clinicienne au CHU d'Angers (Service de neurologie) « Troubles comportementaux post traumatiques : analyse et valorisation de l’expertise des proches et des blessés. » Les personnes victimes de traumatismes crâniens et leurs proches rencontrent des restrictions très importantes dans leur participation à la vie en société ; c'est pour cela que la FIRAH, Fondation Internationale de Recherche Appliquée sur le Handicap, soutient un projet de recherche qui a vocation à analyser les déterminants de l’environnement, et notamment les comportements des proches, comme des facilitateurs ou des obstacles de leur participation. Nous verrons comment cette édude identifie et transmet les acquis de l’expérience de familles en position d’aidants pour guider d’autres familles nouvellement confrontés aux situations de handicap d’un de leurs proches (projet porté par le Département de Psychologie, le Département de Médecine Physique et Réadaptation et le laboratoire de psychologie de l'Université d’Angers, ainsi que par le Centre Régional de Rééducation et Réadaptation Fonctionnelle les Capucins, Arceau Anjou, structure médico-sociale et l’Union Nationale des Associations de Familles de Traumatisés crâniens et de Cérébro-lésés). http://www.firah.org/centre-ressources/fr/notice/68/troubles-comportementaux-post-traumatiques-analyse-et-valorisation-de-l-expertise-d-usage-des-proches-et-des-blesses.html