Sigga Heimis

Salbjörg Bjarnadóttir geðhjúkrunarfræðingur og verkefnastjóri hjá Embætti landlæknis hefur allan sinn starfsferil, 41 ár, unnið með fjölskyldum og börnum sem þurfa á aðstoð eða stuðningi að halda. Þar á meðal eru fjölskyldur langveikra og fatlaðra barna. Í starfi sínu í gegnum árin hefur Salbjörg unnið töluvert með systkinum langveikra barna. Hún segir að það sé í dag komin meiri vitundavakning á því hvað það hefur mikil áhrif þegar einn er veikur í fjölskyldu. Þó sé margt sem hægt sé að bæta, til dæmis innan skólakerfisins. „Það hefur áhrif á alla fjölskylduna. Það er ýmislegt í boði en það er brotakennt. Það fer svolítið eftir því hver á í hlut. Sumir eru mjög uppteknir af því að vinna með systkinum, sem gott og mjög nauðsynlegt. Á meðan aðrir eru bara að horfa á langveika barnið eða þann sem er veikur í fjölskyldunni.“ Grein á Vísi:  https://www.visir.is/g/20212062156d

Spjallið með Góðvild # 17 - Vera K Vestmann Kristjánsdóttir Viðtalið er tekið upp í gegnum Zoom. Til þess að geta verið á vinnumarkaði þurfa Vera Kristín Vestmann Kristjánsdóttir og maðurinn hennar að treysta á að vera með skilningsríka yfirmenn. Sem foreldrar langveiks barns geta þau ekki verið í fullu starfi og eru því bæði kennarar í skertu hlutfalli. „Það gengur en við erum svolítið háð skilningi og velvild góðra stjórnenda og sem betur fer höfum við það í dag. En höfum fengið að heyra ýmislegt í gegnum tíðina. Allar rannsóknir sýna hversu mikilvægt það er fyrir fólk að fara út á vinnumarkað og halda í vinnu þó svo að maður eigi líka mikla vinnu þegar heim kemur, að þá skiptir þetta svo gríðarlega miklu máli að komast út af heimilinu og eiga vinnu.“ „Hann er 15 ára í dag og þetta er hrörnunarsjúkdómur svo hann versnar dag hvern og ár hvert þannig að við vitum ekki hvað við fáum að hafa hann lengi en er á meðan er og við þökkum fyrir hvern dag..“ Grein á Vísi :  https://www.visir.is/g/20212059530d

„Systir mín flytur til okkar 2018 og hafði alla tíð búið hjá móður okkar. Mamma er af þeirri kynslóð að hún vildi bara hafa hana hjá sér, vildi ekki að hún færi á sambýli,“ segir Nína Snorradóttir. Eftir að móðir Nínu féll skyndilega frá tók hún þroskaskerta systur sína að sér.Nína segir að margt þurfi að breytast í kerfinu varðandi þroskaskerta einstaklinga eldri en 18 ára, sérstaklega varðandi sjúkratryggingamál, stuðning og búsetuúrræði. Sjá frekari umfjöllun hér í grein á Vísir.is: https://www.visir.is/g/20202046697d

Markþjálfun getur skipt sköpun fyrir fólk sem þarf stuðning til að stíga sín fyrstu skref í átt að betra lífi. Í þessum þætti af Spjallið með Góðvild ræðir Halldóra Hanna um það hvernig hún er búin að breyta erfiðri og neikvæðri reynslu yfir í jákvæða breytingu með sjálfskoðun sem umturnaði lífi hennar. Hana langar hana nú að hjálpa öðrum að komast á betri stað í lífinu og þá sérstaklega öðrum foreldrum langveikra barna sem á hverjum degi glíma við gífurlegt álag og áskoranir.

Sigurður Jóhannesson gagnrýnir að ekki fáist niðurgreiðsla frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir mörgum hjálpartækjum sem gætu bætt lífsgæði langveikra og fatlaðra barna til muna. Siggi er faðir langveikrar stúlku, Sunnu Valdísar, sem er með sjaldgæfan genagalla. Sjá frekari umfjöllun hér í grein á Vísir.is https://www.visir.is/g/20202032241d/segir-sjukratryggingar-islands-ekki-komnar-inn-i-thessa-old

Staða langveikra barna á Íslandi er ekki góð. Sigurður Hólmar Jóhannesson  einn af stofnendum Góðvildar og faðir langveikrar stúlku, ræðir um stöðu langveikra barna á Íslandi. Sjá frekari umfjöllun hér í grein á Vísir.is https://www.visir.is/g/20202023927d/gagnrynir-ad-meirihluti-sofnunarfjar-her-a-landi-fari-til-krabbameinsfelaga

Þórunn Eva og Lena Larsen ræða hversvegna Lena þurfti að flýja land til að fá þjónustu fyrir drenginn sinn.  Sjá frekari umfjöllun hér í grein á Vísir.is https://www.visir.is/g/20202016868d