Hej med jer! Mit navn er @linegude, jeg er 25 år gammel og bosat i Århus med Jakob. Udover jeg til dagligt arbejder som fysioterapeut på AUH, så er jeg vægtløfter på det danske landshold og lider af den kroniske sygdom, Colitis Ulcerosa . I mange år har jeg levet relativ umærket af sygdommen indtil sommeren 2023 , hvor sygdommen udvikler sig i en grad, som udover at koste mig verdensmesterskaberne, også resulterer i en hospitalsindlæggelse. Dagens afsnit er en åben og ærlig snak om livet med en kronisk tarmsygdom. Herunder bl.a. sygdommens udvikling (hvor den virkelig lever sit eget liv), sport og colitis ulcerosa, generel uvished samt en pludselig snak om mulig stomi operation 

Hej med jer! Jeg hedder Nina og er kærester med Kasper på femte år. Sammen har vi vores datter Lea, som er født med stramt tungebånd.I dette afsnit skal I høre om min rejse ind i moderskabet, som jeg ikke troede var noget for mig. Om en amning som bare ikke fungerede selvom “det så fint ud”. Om at følge sin mavefornemmelse, stramt tungebånd og en tur til Holland som endte meget værre end vi nogensinde kunne forestille os. Jeg håber, at I kan høre uden om Lea der øver sig på stemmebåndet og at nogle af jer kan genkende jer selv i min ærlige fortælling.Skulle I have nogle spørgsmål eller andet, er I altid meget velkomne til at skrive til mig. Knus fra Nina

Hej Vi hedder Cecilie & Martin og har været med i den seneste sæson af ‘De Sjældne Danskere’, som fulgte vores nu 4 årige dreng Konrad. Derudover har vi Manfred på 3 år og Martin har 2 piger på henholdsvis 17 og 20 år også.At være med i podcasten var både en ny, men også en spændende oplevelse, hvor vi kommer omkring de mange tanker og følelser vi har været igennem de sidste 4-5 år.Cecilie og Martin

Hej, jeg hedder Martin og jeg er 35 år. I denne podcast fortæller jeg lidt om hvordan det er at leve som HIV+ på femte år og om sygdommes forsider samt bagsider. Jeg håber du vil lytte med og nysgerrigt være med til ændre syn på sygdommen, som man engang døde af, men i dag dør med.

Hej jeg hedder Sonja. Jeg er 49 år og er mor til 2 børn. Anna er mit første barn. Hun bliver 20 år i år. Anna er en unik sjælden kærlig pige, som har været meget igennem i sit liv. Hun har en meget sjælden sygdom, som gør hun er både fysisk og psykisk handicappet. Det lå ikke i kortende at hun være her endnu.Jeg tager jer med helt tilbage fra starten og fortæller om nogen oplevelser/hændelser som jeg ikke har talt så meget om før.En meget åben og ærlig snak. Vi når også frem til og snakke om hvor langt Anna er kommet i dag og hvordan hun har det og  hvordan hun har det med hendes nærmeste pårørendeVi snakker også om, hvordan min mands og mit parforhold har overlevet, at få et svært kronisk sygt barn.Vi talte også om hvordan lillebrors liv og opvækst har været præget af et liv med Anna og 2 pressede og travle forældre.Håber I vil lytte med.Kh. Sonja

Hej, mit navn er Julie, jeg er 27 år gammel og jeg lider af den sjældne bindevævssygdom Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, der gennem min barn- og ungdom har frataget mig mere og mere af min bevægelighed idet den har omdannet flere af mine muskler og led til kalk og derved har givet mig et ekstra skelet. I dette afsnit skal i høre om, hvordan det har været at gå fra en helt almindelig barndom til gradvist at blive frataget mere og mere bevægelighed frem til i dag, hvor jeg kun kan bruge mine hænder, fødder og nakke. Jeg fortæller lidt om mine tanker om tidlig død, sygdom gennem folkeskolen og efterfølgende uddannelse og så hører i om Knud, min altid trofaste ven som hjalp mig til at acceptere min nye situation. Jeg kommer ind på, hvordan den mentale rejse har været, og hvilke parametre der har været med til at påvirke mig både positivt og negativt. 

Halløjsa Mit navn er Sascha - jeg er 33 år gammel, gift med Jakob og sammen har vi to børn. Også er jeg multikroniker med 3 diagnoser på mit sygdoms cvMin rejse i kroniker verden startede for 7 år siden med Colitis ulcerosa og siden da er der kommet hjertesvigt og fibromyalgi til. I dette afsnit skal I høre om hverdagen med sygdom og hvorfor det er godt at stille undrende spørgsmål i sundhedssystemet for at kunne navigere bedst muligt i det. Jeg deler de sårbare sider og giver indblik i hvordan jeg har taget de svære snakke med min mand og mine børn. Jeg håber I vil tage godt imod det // Sascha 

I min rejse på at blive klogere på de mange aspekter ifht fertilitet er jeg nu kommer til et emne som jeg tror er utrolig TABU belagt, nemlig abort og andre kvindesygdomme. I denne uges afsnit snakker jeg med sygeplejerske Mette-Julie og Carina om deres arbejde på Aarhus Universitetshospital på afdelingen - afdeling for kvindesygdomme. 

Julie og jeg besluttede os for at gå en tur og snakke om hvad der er sket siden sidste gang vi optog, og jeg kan afslører der er sket en hel del. Jeg fortæller blandt andet også i dette afsnit om hvad jeg tænker om podcasten efter jeg er blevet far.

Mit navn er Maya. Jeg er oprindeligt uddannet sygeplejerske, men har været selvstændig i 6år.  Jeg bor i Aarhus - er 32 og bor sammen med Malte som er en bomuldshund på 1år. I dette afsnit skal i høre om da jeg blev diagnosticeret med Adhd - hvilket jeg først blev da jeg var over 30.. Derfor er dagens afsnit også en fortælling om hvordan livet har set ud for mig. Hvilke valg har jeg taget for mig selv - og hvordan har jeg tacklet det når livet blev for meget.Jeg fortæller om de gode & dårlige strategier som jeg har benyttet for at få hverdagen til at hænge sammen.. Jeg fortæller om de gode & dårlige dage. Dette er uden tvivl det mest ærlige jeg har delt om mit liv.

Mit navn er Maya. Jeg er oprindeligt uddannet sygeplejerske, men har været selvstændig i 6år.  Jeg bor i Aarhus - er 32 og bor sammen med Malte som er en bomuldshund på 1år. I dette afsnit skal i høre om da jeg blev diagnosticeret med Adhd - hvilket jeg først blev da jeg var over 30.. Derfor er dagens afsnit også en fortælling om hvordan livet har set ud for mig. Hvilke valg har jeg taget for mig selv - og hvordan har jeg tacklet det når livet blev for meget.Jeg fortæller om de gode & dårlige strategier som jeg har benyttet for at få hverdagen til at hænge sammen.. Jeg fortæller om de gode & dårlige dage. Dette er uden tvivl det mest ærlige jeg har delt om mit liv.

Mit navn er Line, jeg er 26 år gammel og ægdonor. Jeg vil gerne fortælle om hvad det vil sige at være ægdoner og hvorfor jeg har valgt at sprøjte hormoner i min krop for at donere mine æg. Jeg har igennem den her proces blevet mødt af spørgsmål som “hvorfor gør du det? Tror du ikke du kommer til at fortryde det?”. Det vil jeg forsøge at svare på i podcasten. Jeg fortæller i podcasten om mine to ægdonationsforløb - hvordan de har været både på godt og ondt. For mig er det ikke biologi der er fundamentet for at kunne skabe en familie men udelukkende kærlighed. Jeg føler mig priviligeret over at kunne hjælpe andre med at få deres største ønske om et barn opfyldt.// LINE

Lyt med til denne uges episode af podcasten hvor jeg gik en tur med min kammerat Mads som også lige er blevet far. Mads er far til Vester som er halvanden måned ældre end Valde. Vi snakker om trælse køreture, amning, mødrene, hvordan man får sit barn til og sove, fødsel og alt muligt andet. God fornøjelse 

Kære alle. Mit navn er Maja- og jeg er 25 år. Jeg er på en livsrejse, hvor jeg i takt med at bearbejde episoder i mit liv også fortæller jer der vil lytte, om selv samme episoder. I podcasten med Martin, skal I høre om, hvordan et eksempel på pædofili, heriblandt grooming, kan forløbe sig. Dette er noget af min historie, der var med til at ændre mit liv og grundlæggende personlighed for evigt. Jeg håber I vil tage godt imod det ✨

Kære alle. Mit navn er Maja- og jeg er 25 år. Jeg er på en livsrejse, hvor jeg i takt med at bearbejde episoder i mit liv også fortæller jer der vil lytte, om selv samme episoder. I podcasten med Martin, skal I høre om, hvordan et eksempel på pædofili, heriblandt grooming, kan forløbe sig. Dette er noget af min historie, der var med til at ændre mit liv og grundlæggende personlighed for evigt. Jeg håber I vil tage godt imod det 

Hej mit navn er Camilla, jeg er 30 år gammel og mor til Melanie og Noah. Jeg vil gerne fortælle om min opvækst og liv som mælkebøttebarn, samt min kroniske sygdom og diagnose, Fibromyalgi og Ptsd. Vejen til det liv jeg har nu, har været hård og lang. Men jeg tror på at hvis man bevare sin positive ånd og kæmper for det, så kan alt lade sig gøre. For intet er umuligt så længe du tror på at det er muligt 

Mit navn er Benjamin og jeg er 23 år Jeg lider af en special hjerte og lunge sygdom som gør jeg venter på nyt hjerte. Jeg har prøvet lidt af hvert og skulle håndtere flere ting på en I disse 2 afsnit går jeg meget i dybden med hvem er jeg enlig og i kan få en større indblik på hvem jeg er som person hvordan jeg tænker forhold til mit sygdoms forløb. Tager jer med ind det psykiske når man skal lave forberedelserne til transplantation men man står med det hele selv.

Mit navn er Mette og jeg er mor til Vigga som er 5 år, som jeg har fået alene med hjælp fra en sæddonor. Vigga er født med en hjertefejl som hedder tricuspidal atresi, den betyder kort sagt at hun lever uden højre hjertekammer og dermed kun har et halvt hjerte.Da Vigga bliver født er beskeden at hun skal hjerteopereres 3 gange indenfor de første 3 leveår og derefter vil hun kunne leve et fint liv.Desværre gik Vigga fra at være lægernes pragteksemplar til at være et meget kompliceret forløb da hun blev ramt af en blodprop i hjernen efter 3. Operation som gav hende en erhvervet hjerneskade med en hemiparese (halvsidig lammelse) og senere er der tilstødt ting som en tumor i lungen, et blindt øje og epilepsi.Martins og min snak handler også om at jeg skulle lære at elske Vigga som hun blev efter blodproppen og om at kunne være i at tingene blev så anderledes end hvad der var blevet lovet./// Mette

Mit navn er Mette og jeg er mor til Vigga som er 5 år, som jeg har fået alene med hjælp fra en sæddonor. Vigga er født med en hjertefejl som hedder tricuspidal atresi, den betyder kort sagt at hun lever uden højre hjertekammer og dermed kun har et halvt hjerte.Da Vigga bliver født er beskeden at hun skal hjerteopereres 3 gange indenfor de første 3 leveår og derefter vil hun kunne leve et fint liv.Desværre gik Vigga fra at være lægernes pragteksemplar til at være et meget kompliceret forløb da hun blev ramt af en blodprop i hjernen efter 3. Operation som gav hende en erhvervet hjerneskade med en hemiparese (halvsidig lammelse) og senere er der tilstødt ting som en tumor i lungen, et blindt øje og epilepsi.Martins og min snak handler også om at jeg skulle lære at elske Vigga som hun blev efter blodproppen og om at kunne være i at tingene blev så anderledes end hvad der var blevet lovet./// Mette

 Nyt afsnit ude med Julie Storkholm, som er mor til Norr som har infantil autisme. Podcasten kaster mange gode ting af sig. En af tingene er blandt andet gode venskaber og relationer som jeg ikke ville have fået ellers. En af de venskaber som jeg har fået er til Julie, som jeg første gang optog med for laaang tid siden. Da jeg snakkede med Julie første gang fandt vi begge ret hurtigt ud af at vi klikkede godt sammen og det var derfor meget naturligt for mig at skrive til hende om hun havde lyst til at gå en tur og tale om vind og vejr her midt i min barselsboble. Vi gik halvanden times tid i Marselisborg skoven og kom omkring rigtig mange ting. Julie fik rig mulighed for at spørge ind til vores fødsel og graviditet hvor hun blandt andet også fortalte om sin egen oplevelse. Vi vendte også tilbage til de svære emner så som mor-rollen ifht Norr, som til tider godt kan være fyldt med en masse følelser som kan være svære at sætte ord på. Derudover snakkede vi også om hvordan Norr har det i dag og hvilke tanker Julie går med i forhold til han skal starte i skole. Om du er ude og gå en tur med barnevognen som mig eller du ligger på sofaen jamen så er der i hvertfald lidt godt til øregangen. God fornøjelse 

1 times uformel snik-snak hvor jeg fortæller om vores fødsel og hvordan det er at være blevet far 

En lille opdatering fra mig om hvordan det går her i ventetiden op til terminsdatoen 

Mit navn er Emma og jeg er donorbarn. Jeg er vokset op i hvad der ligner en almindelig familie med mor, far og 3 piger – der er dog mere til vores familie end som så. Forinden havde mine forældre været 6 år i fertilitetsbehandling før jeg var på vej, hvorefter en ny metode resulterede i tvillinger uden brug af donor indenfor bare 2 år.Jeg fortæller i dette afsnit af podcasten tæt på, om mit liv og opfattelse af det at være donorbarn med anonym sæddonor. Hvornår det har påvirket mit liv og hvordan. Jeg har i flere år delt min historie og det er der flere grunde til. Først og fremmest med et ønske om at bryde tabuet omkring assisteret reproduktion og støtte familier som forsøger at navigere gennem de svære beslutninger. Men også for at skabe en mere nuanceret forståelse af hvad det vil sige at være donorbarn. Jeg håber at i vil synes om afsnittet. Hvis der opstår spørgsmål undervejs så tøv ikke med at kontakte mig 😊

Jeg har samlet Julie Brandt mor til Alfred, Mette Mundbjerg mor til Agnes og Line Dam mor til Malte. Alle sammen er tidligere deltagere i podcasten.  De alle sammen har prøvet og miste et barn. Hvordan går det dem i dag? Har de gjort sig nogle tanker siden de sidst var med i podcasten? Ændrer sorg sig over tid? Ja få svar på ovenstående og meget mere i denne SPECIAL af podcasten. 

Hej mit navn er Marie, og jeg er 25 år gammel og bor i Århus. Til daglig går jeg på Journalisthøjskolen, hvor jeg læser kommunikation, hvilket jeg er meget glad for. Derudover er jeg så heldig at arbejde som foredragsholder som tager afsæt i min egen livshistorie med fokus på livsglæde. Jeg er født med den sjældne sygdom Osteogenesis Imperfecta som også bare kaldes medfødt knogleskørhed. Det betyder, at jeg har haft omkring 500 brækkede knogler i mit liv og været igennem en hel del operationer. Jeg brækker heldigvis færre knogler i forbindelse med, at jeg er blevet ældre og mine knogler er færdigudviklet, og dét er dejligt!// MARIE 

Jeg hedder Bianca - er 36 somre og mor til Malthe og Mie aka hjertekrigeren og skyggeprinsessen og gift med hr. Christiansen  min egen profil hedder mit_mor_hjerte hvor jeg/vi primært fortæller om vores anerledes hverdag, da Malthe har haft fysiske og psykiske udfordringer fra fødslen. Malthe er hjertebarn og blev opereret i februar 2015 da han var 14 mdr. Vi har været meget på diverse sygehus. Grundet hans hjerte, der også påvirker lungerne, har vi utallige lungeinfektioner bag os og der skal meget lidt til, før han rammes. Vi har mange udfordringer med bl.a. spiseproblemer, maveproblemer, angst, udtrætning og uforklarlige smerter i benene som hæmmer ham en del i hverdagen. Grundet hans angst er jeg med i skole og har ham nærmest med mig overalt - for jeg/vi skal være i nærheden konstant.Men udover det, er han jorden dejligste dreng  Selvom han har været meget igennem, så kæmper han sig op og er for det meste altid glad - når vi er omkring ham i trygge omgivelser. Malthes lillesøster - Skyggeprinsessen elsker heldigvis børnehaven og hendes venner - og vi ser tydeligt forskellen på de to børn - de er bogstaveligtalt som nat og dag  Det er både dejligt - men også enormt svært til tider, når vi ser hvor udfordret han reelt er i hverdagen. På profilen har vi desuden valgt, at børnenes ansigter ikke vises - når de ved hvad det indebære må de selv beslutte om de vil genkendes.Spørg endelig, hvis der er noget du vil vide  

Jeg hedder Bianca - er 36 somre og mor til Malthe og Mie aka hjertekrigeren og skyggeprinsessen og gift med hr. Christiansen  min egen profil hedder mit_mor_hjerte hvor jeg/vi primært fortæller om vores anerledes hverdag, da Malthe har haft fysiske og psykiske udfordringer fra fødslen. Malthe er hjertebarn og blev opereret i februar 2015 da han var 14 mdr. Vi har været meget på diverse sygehus. Grundet hans hjerte, der også påvirker lungerne, har vi utallige lungeinfektioner bag os og der skal meget lidt til, før han rammes. Vi har mange udfordringer med bl.a. spiseproblemer, maveproblemer, angst, udtrætning og uforklarlige smerter i benene som hæmmer ham en del i hverdagen. Grundet hans angst er jeg med i skole og har ham nærmest med mig overalt - for jeg/vi skal være i nærheden konstant.Men udover det, er han jorden dejligste dreng  Selvom han har været meget igennem, så kæmper han sig op og er for det meste altid glad - når vi er omkring ham i trygge omgivelser. Malthes lillesøster - Skyggeprinsessen elsker heldigvis børnehaven og hendes venner - og vi ser tydeligt forskellen på de to børn - de er bogstaveligtalt som nat og dag  Det er både dejligt - men også enormt svært til tider, når vi ser hvor udfordret han reelt er i hverdagen. På profilen har vi desuden valgt, at børnenes ansigter ikke vises - når de ved hvad det indebære må de selv beslutte om de vil genkendes.Spørg endelig, hvis der er noget du vil vide.Bianca

Jeg opdaterer jer på hele vores graviditet hvor jeg  blandt andet snakker om utryghed, det at mærke liv, alt det praktiske, mulig hjertefejl og meget mere! 

Jaaaa lyt med for at finde ud af hvad det er for en hemmelighed jeg har og afsløre! Lyt også med for at finde ud af hvad der sker i mit liv for tiden og hvad der skal ske fremadrettet :-) 

Hej, mit navn er Aviaja og jeg er 18 år gammel. Jeg har diagnoserne borderline, angst og spiseforstyrrelse anden og bor på bosted I Randers.  Min barndom har været præget af mobning, vold af forskellige slags og mistillid. Det førte til, at jeg, mens jeg gik på efterskole, kom ind i det psykiatriske system. Så er der sket meget. Jeg er blevet indlagt en million gange, tvang og frivilligt, fejldiagnosticeret med aspergers, bæltefikseret, flyttet på bosted og så videre. I dag bor jeg stadig på samme bosted med gode mennesker omkring mig, men har stadig store udfordringer i hverdagen, såsom humørsvingninger, følelsesmæssige udbrud og meget mere. Håber I vil nyde at høre om min historie!

Hej, mit navn er Aviaja og jeg er 18 år gammel. Jeg har diagnoserne borderline, angst og spiseforstyrrelse anden og bor på bosted I Randers.  Min barndom har været præget af mobning, vold af forskellige slags og mistillid. Det førte til, at jeg, mens jeg gik på efterskole, kom ind i det psykiatriske system. Så er der sket meget. Jeg er blevet indlagt en million gange, tvang og frivilligt, fejldiagnosticeret med aspergers, bæltefikseret, flyttet på bosted og så videre. I dag bor jeg stadig på samme bosted med gode mennesker omkring mig, men har stadig store udfordringer i hverdagen, såsom humørsvingninger, følelsesmæssige udbrud og meget mere. Håber I vil nyde at høre om min historie!

Det er aldrig passende at slå hovedet, men vi havde ikke kunne forestille os en dårligere timing for min mands hovedtraume, end to uger før fødslen af vores andet barn. Jeg hedder Mia, og arbejder til daglig som specialkonsulent i Forsvarsministeriet. Jeg er gift med Christian, og vi bor i Nordsjælland med vores skønne pseudotvillinger på 2 og 3 år. I dette afsnit vil jeg fortælle min oplevelse af min mands længerevarende og komplicerede hjernerystelse, som vendte op og ned på vores liv, adskilte os som familie og gjorde vejen tilbage til et fælles familieliv alt andet end ligetil. At være pårørende til min mand gennem hans hjernerystelse og navigere i den krise der fulgte med er det hårdeste jeg nogensinde har gennemgået. Jeg øver mig i at give plads til de kaotiske dele af livet, og vores historie er netop en fortælling om et fuldstændigt kontroltab, vi ikke havde kunne forestille os.Men det er også en fortælling om at skabe et nyt liv sammen og tage stilling til hvad der virkelig er vigtigt. Og det øver vi os fortsat i hver dag Rollen som pårørende indeholder så meget og er så vanskelig. Jeg håber, at I vil tage godt imod min fortælling om sorg, frygt, en helt udbrændt krop, og ikke mindst afmagt i rollen som pårørende til min mand og som ny mor til to meget små børn. Tak for at I lytter med!// MIA

Det er aldrig passende at slå hovedet, men vi havde ikke kunne forestille os en dårligere timing for min mands hovedtraume, end to uger før fødslen af vores andet barn. Jeg hedder Mia, og arbejder til daglig som specialkonsulent i Forsvarsministeriet. Jeg er gift med Christian, og vi bor i Nordsjælland med vores skønne pseudotvillinger på 2 og 3 år. I dette afsnit vil jeg fortælle min oplevelse af min mands længerevarende og komplicerede hjernerystelse, som vendte op og ned på vores liv, adskilte os som familie og gjorde vejen tilbage til et fælles familieliv alt andet end ligetil. At være pårørende til min mand gennem hans hjernerystelse og navigere i den krise der fulgte med er det hårdeste jeg nogensinde har gennemgået. Jeg øver mig i at give plads til de kaotiske dele af livet, og vores historie er netop en fortælling om et fuldstændigt kontroltab, vi ikke havde kunne forestille os.Men det er også en fortælling om at skabe et nyt liv sammen og tage stilling til hvad der virkelig er vigtigt. Og det øver vi os fortsat i hver dag Rollen som pårørende indeholder så meget og er så vanskelig. Jeg håber, at I vil tage godt imod min fortælling om sorg, frygt, en helt udbrændt krop, og ikke mindst afmagt i rollen som pårørende til min mand og som ny mor til to meget små børn. Tak for at I lytter med!// MIA

Hej med jer i Martins univers, jeg hedder Anna, jeg er 33 år bor i Holbæk, er selvstændig frisør, gift med @klavsfjeld og mor til 3 skønne piger! I dag skal i med igennem den del af vores liv hvor vi stiftede et uønsket bekendtskab med en sjælden sygdom med døden til følge. Aila fødes med en genfejl, kaldes Davidsons Disease. I får alt fra tuderi og tårer til en lettelses suk. En planlagt begravelse og tiden efter. Lyt med græd med og smil med.

Hej med jer i Martins univers, jeg hedder Anna, jeg er 33 år bor i Holbæk, er selvstændig frisør, gift med @klavsfjeld og mor til 3 skønne piger! I dag skal i med igennem den del af vores liv hvor vi stiftede et uønsket bekendtskab med en sjælden sygdom med døden til følge. Aila fødes med en genfejl, kaldes Davidsons Disease. I får alt fra tuderi og tårer til en lettelses suk. En planlagt begravelse og tiden efter. Lyt med græd med og smil med.

Jeg hedder Lykke og jeg har fået lov til at være gæst i denne episode. Jeg er 24 år og psykologistuderende på Aalborg universitet. Jeg har flere diagnoser inde på livet som i kan få lov til at høre om. Det drejer sig om både infantil autisme, anoreksi og type 1 diabetes. Jeg syntes selv at min diagnose cocktail er virkelig træls, men også super interessant på en underligt måde og jeg håber at i vil syntes det samme. Det var i hvert fald smadder spændende at snakke om. Jeg håber at min historie kan give noget indsigt i hvordan det er at leve med sygdomme og tilstande som nogle gange gør livet rigtig surt, men som også nogle gange bare beviser for en selv at man altså var stærkere end man troede at man var. Det er i hvert fald det jeg har oplevet. Så selvom korthuset på det sidste er væltes igen (tak diabetes), så ved jeg at jeg overlever og at livet kommer til at spille igen 👌Håber at i nyder episoden lige så meget som jeg nødt være med 😊

Jeg hedder Lykke og jeg har fået lov til at være gæst i denne episode. Jeg er 24 år og psykologistuderende på Aalborg universitet. Jeg har flere diagnoser inde på livet som i kan få lov til at høre om. Det drejer sig om både infantil autisme, anoreksi og type 1 diabetes. Jeg syntes selv at min diagnose cocktail er virkelig træls, men også super interessant på en underligt måde og jeg håber at i vil syntes det samme. Det var i hvert fald smadder spændende at snakke om. Jeg håber at min historie kan give noget indsigt i hvordan det er at leve med sygdomme og tilstande som nogle gange gør livet rigtig surt, men som også nogle gange bare beviser for en selv at man altså var stærkere end man troede at man var. Det er i hvert fald det jeg har oplevet. Så selvom korthuset på det sidste er væltes igen (tak diabetes), så ved jeg at jeg overlever og at livet kommer til at spille igen 👌Håber at i nyder episoden lige så meget som jeg nød t være med 😊

Mit navn er Christine, jeg er 26 år gammel, stolt uddannet ergoterapeut og bosat i viby J sammen med min kæreste Kevin og vores skønne søn Rasmus på 1,5 år. I dette afsnit af podcasten vil i blive introduceret til vores lille familie, særligt vores søn, som i en alder af 2 måneder blev diagnosticeret med en sjælden sygdom Möbius Syndrom. I vil blive taget med helt fra begyndelsen til en problemfri graviditet hvor alt var præcis som det skulle være og en fødsel som tog en uventet drejning få minutter efter vores lille Rasmus så dagens lys første gang. I vil få et indblik i en, for os, ekstremt hård periode præget af voldsom hjemve, usikkerhed, frygt, vrede, sorg og en uendelig lykke.. alt sammen i en stor pærevælling. I bliver taget med i vores rejse og særligt min oplevelse af være førstegangs mor og det at være helt ny forælder til et sjældent syg barn. I vil komme til at høre en fortælling om min virkelighed og hverdag i min søns første år af hans liv. Det er en fortælling om sorgen over at miste hvad man aldrig fik, den dårlige samvittighed over at føle denne sorg og en fortælling om uendelig og bundløs kærlighed for den lille dreng vi fik i armene den aften d. 30 september 2020. I vil blive taget med på mange op- og nedture og jeg håber du er klar til at lytte med et åbent sind, på min ærlige fortælling om svære og hårde følelser. Hvis du har lyst til at høre og vide mere om mig i min rolle som mor, min søn og hans sygdom så du velkommen til at følge med på min egen profil @ergomor_til_rasmus. Har du spørgsmål eller andet du vil byde ind med så tøv ikke med at kontakte mig! Håber af hele hjertet i vil lytte med! - til en fortælling direkte fra hjertet! 

Mit navn er Christine, jeg er 26 år gammel, stolt uddannet ergoterapeut og bosat i viby J sammen med min kæreste Kevin og vores skønne søn Rasmus på 1,5 år. I dette afsnit af podcasten vil i blive introduceret til vores lille familie, særligt vores søn, som i en alder af 2 måneder blev diagnosticeret med en sjælden sygdom Möbius Syndrom. I vil blive taget med helt fra begyndelsen til en problemfri graviditet hvor alt var præcis som det skulle være og en fødsel som tog en uventet drejning få minutter efter vores lille Rasmus så dagens lys første gang. I vil få et indblik i en, for os, ekstremt hård periode præget af voldsom hjemve, usikkerhed, frygt, vrede, sorg og en uendelig lykke.. alt sammen i en stor pærevælling. I bliver taget med i vores rejse og særligt min oplevelse af være førstegangs mor og det at være helt ny forælder til et sjældent syg barn. I vil komme til at høre en fortælling om min virkelighed og hverdag i min søns første år af hans liv. Det er en fortælling om sorgen over at miste hvad man aldrig fik, den dårlige samvittighed over at føle denne sorg og en fortælling om uendelig og bundløs kærlighed for den lille dreng vi fik i armene den aften d. 30 september 2020. I vil blive taget med på mange op- og nedture og jeg håber du er klar til at lytte med et åbent sind, på min ærlige fortælling om svære og hårde følelser. Hvis du har lyst til at høre og vide mere om mig i min rolle som mor, min søn og hans sygdom så du velkommen til at følge med på min egen profil @ergomor_til_rasmus. Har du spørgsmål eller andet du vil byde ind med så tøv ikke med at kontakte mig! Håber af hele hjertet i vil lytte med! - til en fortælling direkte fra hjertet! 

Mit navn er Signe. Jeg er 28 år, jordemoder, bosat i Herning, og ikke mindst mor til Ronja på snart tre.Det er faktisk det, jeg er allermest.Ronja er født med den sjældne genfejl Incontinentia Pigmenti, hvilken har forårsaget højresidig cerebral parese, som igen har medført epilepsi.1-2-3, og lige pludselig tog livet en uventet afkørsel, væk fra den lige og lette motorvej imod det lykkelige leverpostejsliv, og ud på en uasfalteret vej, fyldt med huller og overraskelser, ikke at finde på kortet, og førende til Gud ved hvad.Fat rattet, for bremserne virker ikke, nøglen er knækket i tændingen og dørene låst udefra.Vores historie beretter om en kamp imod hypsarytmier, medicin og bureaukrati. Om søvnløse nætter og håbløse udsigter. Og om hvordan intet varer evigt og håbet alligevel sniger sig tilbage, når man holder fast i mavefornemmelser og er tro imod livets muligheder.For selv om man finder sig selv med en datter, som hverken kan flytte sig selv eller tale, og en hverdag omhandlende hjemmetræning og ketogen diæt, er livet faktisk helt ok.Mange hilsener Signe.

Mit navn er Signe. Jeg er 28 år, jordemoder, bosat i Herning, og ikke mindst mor til Ronja på snart tre.Det er faktisk det, jeg er allermest.Ronja er født med den sjældne genfejl Incontinentia Pigmenti, hvilken har forårsaget højresidig cerebral parese, som igen har medført epilepsi.1-2-3, og lige pludselig tog livet en uventet afkørsel, væk fra den lige og lette motorvej imod det lykkelige leverpostejsliv, og ud på en uasfalteret vej, fyldt med huller og overraskelser, ikke at finde på kortet, og førende til Gud ved hvad.Fat rattet, for bremserne virker ikke, nøglen er knækket i tændingen og dørene låst udefra.Vores historie beretter om en kamp imod hypsarytmier, medicin og bureaukrati. Om søvnløse nætter og håbløse udsigter. Og om hvordan intet varer evigt og håbet alligevel sniger sig tilbage, når man holder fast i mavefornemmelser og er tro imod livets muligheder.For selv om man finder sig selv med en datter, som hverken kan flytte sig selv eller tale, og en hverdag omhandlende hjemmetræning og ketogen diæt, er livet faktisk helt ok.Mange hilsener Signe.

“ Jeg hedder Signe, jeg er 36 år og er bosat i Egtved, mellem Vejle og Kolding. Jeg er gift med Morten og mor til Marie på 10 år og Johan på 6 år. Podcastens primære hovedperson, i de næste afsnit, er Johan. Johan er uhelbredeligt syg, og I bliver taget med tilbage til 2015, da det hele begyndte. Johan har en arterio-veno-lymfatisk malformation; en vaskulær tumor, han har epilepsi og ataktisk cerebral parese. Jeg er uddannet fysioterapeut, men går hjemme, på fuld tabt arbejdsfortjeneste, for at passe på Johan. Vores ”sygdomsrejse” har været lang og kringlet. Den har været fyldt med voldsomme oplevelser og pludselige forværringer, men den har også været fyldt med gode og glade oplevelser- og minder. Vores historie handler også om, hvordan det er at være storesøster, hjemme hos os. Hvor voldsomt det er, når hele livet pludselig ændrer kurs på et splitsekund. Hvor meget man vil gøre for sine børn og hvordan man lever, midt i kaos. Jeg håber, I vil få noget ud af at lytte med – I er altid velkomne til at kontakte mig direkte, hvis I har spørgsmål.”God påske :)MVHSigne D. Steensen

“ Jeg hedder Signe, jeg er 36 år og er bosat i Egtved, mellem Vejle og Kolding. Jeg er gift med Morten og mor til Marie på 10 år og Johan på 6 år. Podcastens primære hovedperson, i de næste afsnit, er Johan. Johan er uhelbredeligt syg, og I bliver taget med tilbage til 2015, da det hele begyndte. Johan har en arterio-veno-lymfatisk malformation; en vaskulær tumor, han har epilepsi og ataktisk cerebral parese. Jeg er uddannet fysioterapeut, men går hjemme, på fuld tabt arbejdsfortjeneste, for at passe på Johan. Vores ”sygdomsrejse” har været lang og kringlet. Den har været fyldt med voldsomme oplevelser og pludselige forværringer, men den har også været fyldt med gode og glade oplevelser- og minder. Vores historie handler også om, hvordan det er at være storesøster, hjemme hos os. Hvor voldsomt det er, når hele livet pludselig ændrer kurs på et splitsekund. Hvor meget man vil gøre for sine børn og hvordan man lever, midt i kaos. Jeg håber, I vil få noget ud af at lytte med – I er altid velkomne til at kontakte mig direkte, hvis I har spørgsmål.”God påske :)MVHSigne D. Steensen

Mit navn er Mathilde, jeg er 22 år, læser til sygeplejerske og så er jeg kronisk syg.Min liste af diagnoser er efterhånden lang. Men min primær-diagnose er Ehlers-Danlos syndrom. Det har medført en masse følgesygdomme såsom skoliose, migræne, allodyni, smertefuldt blæresyndrom, høretab, knogleskørhed, dystoni, mastcelle aktiveringssyndrom, posturalt ortostatisk takykardi syndrom - og listen fortsætter… Helt overordnet, så kæmper jeg med kroniske smerter samt symptomer fra samtlige organer. Det er en hård hverdag, der kan toppes med at jeg i sommeren 2021 blev erklæret palliativ.I denne episode fortæller jeg omkring mit forløb. Kaotisk som det var. Fra jeg var 12 og blev opereret første gang i ryggen til jeg står i dag og er blevet mere syg end jeg nogensinde kunne forestille mig. Udover at gennemgå forløbet, så taler Martin og jeg også lidt omkring det med netop at være ung og syg. For hvordan får man skabt et meningsfuldt liv, når man har måtte sige farvel til det liv man forestille sig? Det liv alle ens jævnaldrende lever? Jeg håber I vil tage godt imod mig og lytte med. Knus fra Mathilde 

Mit navn er Mathilde, jeg er 22 år, læser til sygeplejerske og så er jeg kronisk syg.Min liste af diagnoser er efterhånden lang. Men min primær-diagnose er Ehlers-Danlos syndrom. Det har medført en masse følgesygdomme såsom skoliose, migræne, allodyni, smertefuldt blæresyndrom, høretab, knogleskørhed, dystoni, mastcelle aktiveringssyndrom, posturalt ortostatisk takykardi syndrom - og listen fortsætter… Helt overordnet, så kæmper jeg med kroniske smerter samt symptomer fra samtlige organer. Det er en hård hverdag, der kan toppes med at jeg i sommeren 2021 blev erklæret palliativ.I denne episode fortæller jeg omkring mit forløb. Kaotisk som det var. Fra jeg var 12 og blev opereret første gang i ryggen til jeg står i dag og er blevet mere syg end jeg nogensinde kunne forestille mig. Udover at gennemgå forløbet, så taler Martin og jeg også lidt omkring det med netop at være ung og syg. For hvordan får man skabt et meningsfuldt liv, når man har måtte sige farvel til det liv man forestille sig? Det liv alle ens jævnaldrende lever? Jeg håber I vil tage godt imod mig og lytte med. Knus fra Mathilde 

"Jeg hedder Sussie og er forlovet med Martin. Sammen har vi Aslak på snart 4 år og Eik på 2 år. Vores historie er desværre en historie om når systemet svigter. Hvor en sund og normal født dreng, qua menneskelige fejl, får en alvorlig og omfattende hjerneskade der har en indgribende indflydelse på resten af hans og vores liv.  Aslak er meget udfordret med flere diagnoser deriblandt kernicterus, svær cerebral parese, svær epilepsi, voldsom dystoni, nedsat syn, hydrocephalus mm.Ingen forventer med rette at få et handicappet barn, drømmen om at få et barn er naiv og lykkelig. Når ens forventninger bliver sønderknust, og man heller ikke har forberedt sig på det værste og så bliver mødt af netop den værst tænkelige besked fra lægen ”hvis han overlever, bliver det med en omfattende hjerneskade”. Så står vi tilbage med en udhungrende, altoverskyggende sorg der ryster vores eksistens fundament, og smider identitet, forventninger og drømme over bord. V Vi klarede os fordi vi skulle, det var ikke et valg for os, men det har kostet os dyrt som mennesker. Det bedste der er sket sidenhen, er at Aslak fik en normal lillebror, Eik. Det lyder forkert men han udfyldte nogle af de savn og tabte forventninger vi havde. Det samspil og den kærlighed de to brødre har i dag er flydende guld og den benzin vi lever af i dag. Alt det til trods er Aslak, når kroppen tillader det, den gladeste, viljestærke og seje dreng. Han har et smil der kan opvarme et rum og gør at han smyger sig direkte ind i hjertet hos dem der bruger tid på at lære ham at kende. Han elsker livet, det bedste han ved er at være midtpunkt ved ethvert selskab. Han gør sig gerne bemærket med høje glade lyde. Aslak tager enhver modgang med godt humør og en kæmpe vilje – selv efter de hårdeste anfald har han overskud til et smil! Han har lært os meget og vi er så taknemmelige for at han stadig er her hos os ❤️Jeg håber du har lyst til at lytte med ☺️

"Jeg hedder Sussie og er forlovet med Martin. Sammen har vi Aslak på snart 4 år og Eik på 2 år. Vores historie er desværre en historie om når systemet svigter. Hvor en sund og normal født dreng, qua menneskelige fejl, får en alvorlig og omfattende hjerneskade der har en indgribende indflydelse på resten af hans og vores liv.  Aslak er meget udfordret med flere diagnoser deriblandt kernicterus, svær cerebral parese, svær epilepsi, voldsom dystoni, nedsat syn, hydrocephalus mm.Ingen forventer med rette at få et handicappet barn, drømmen om at få et barn er naiv og lykkelig. Når ens forventninger bliver sønderknust, og man heller ikke har forberedt sig på det værste og så bliver mødt af netop den værst tænkelige besked fra lægen ”hvis han overlever, bliver det med en omfattende hjerneskade”. Så står vi tilbage med en udhungrende, altoverskyggende sorg der ryster vores eksistens fundament, og smider identitet, forventninger og drømme over bord. V Vi klarede os fordi vi skulle, det var ikke et valg for os, men det har kostet os dyrt som mennesker. Det bedste der er sket sidenhen, er at Aslak fik en normal lillebror, Eik. Det lyder forkert men han udfyldte nogle af de savn og tabte forventninger vi havde. Det samspil og den kærlighed de to brødre har i dag er flydende guld og den benzin vi lever af i dag. Alt det til trods er Aslak, når kroppen tillader det, den gladeste, viljestærke og seje dreng. Han har et smil der kan opvarme et rum og gør at han smyger sig direkte ind i hjertet hos dem der bruger tid på at lære ham at kende. Han elsker livet, det bedste han ved er at være midtpunkt ved ethvert selskab. Han gør sig gerne bemærket med høje glade lyde. Aslak tager enhver modgang med godt humør og en kæmpe vilje – selv efter de hårdeste anfald har han overskud til et smil! Han har lært os meget og vi er så taknemmelige for at han stadig er her hos os ❤️Jeg håber du har lyst til at lytte med ☺️

Vi hedder Nina og Pernille og her kommer vores fortælling omkring vores mors sygdomsforløb. Vores elskede mor fik hjernekræft (glioblastom grad 4) i foråret 2021. Lægernes besked var "Nu skal I gå hjem, og få den bedste sommer nogensinde". Vi satte dermed vores egne liv på pause, for at være der for vores mor i den sidste tid. Vi fik en masse gode oplevelser med vores mor, men vi blev også meget psykisk belastede undervejs. Vi har kæmpet med alvorlige stressreaktioner. For hvordan forbereder man sig bedst muligt på, at ens elskede mor skal dø inden længe? Vi kan ikke understrege nok, hvor højt vi elskede vores mor. Vi plejer at beskrive hende som solskin i menneskeform. Hjernetumoren sad i venstre frontallap, hvor centrene for sprog, adfærd, hukommelse m.m. sidder. Derfor ændrede hun sig markant og det var svært for os at være i. Hun var af og til helt fremmed for os. Men inderst inde var hun jo stadig vores mor og bedste ven.Vores ønske er, at vi gennem denne podcast kan hjælpe andre i lignende situationer og at vores mor ikke døde forgæves. Vi står gerne til rådighed, hvis andre har brug for sparring eller råd ❤

Vi hedder Nina og Pernille og her kommer vores fortælling omkring vores mors sygdomsforløb. Vores elskede mor fik hjernekræft (glioblastom grad 4) i foråret 2021. Lægernes besked var "Nu skal I gå hjem, og få den bedste sommer nogensinde". Vi satte dermed vores egne liv på pause, for at være der for vores mor i den sidste tid. Vi fik en masse gode oplevelser med vores mor, men vi blev også meget psykisk belastede undervejs. Vi har kæmpet med alvorlige stressreaktioner. For hvordan forbereder man sig bedst muligt på, at ens elskede mor skal dø inden længe? Vi kan ikke understrege nok, hvor højt vi elskede vores mor. Vi plejer at beskrive hende som solskin i menneskeform. Hjernetumoren sad i venstre frontallap, hvor centrene for sprog, adfærd, hukommelse m.m. sidder. Derfor ændrede hun sig markant og det var svært for os at være i. Hun var af og til helt fremmed for os. Men inderst inde var hun jo stadig vores mor og bedste ven.Vores ønske er, at vi gennem denne podcast kan hjælpe andre i lignende situationer og at vores mor ikke døde forgæves. Vi står gerne til rådighed, hvis andre har brug for sparring eller råd ❤

Livet med Walter og hans sjældne genvariation, har været livsændrende.. på godt og ondt. Jeg hedder Stine og jeg er 32 år gammel, gift med Jacob på 36. Vi har været sammen i 16 år og gift i snart 7 år. Sammen har vi Nora på 6,5 og Walter på 3,5. Walter har den sjældne genvariation KCNQ2 som han blev diagnosticeret med tilbage i foråret 2019. Walters diagnose har en indgribende påvirkning både på vores familieliv, men særligt på Walters udvikling. Walter er udfordret motorisk, kognitivt, sprogligt og indlæringsmæssigt. I de næste to afsnit, vil jeg sammen med Martin snakke om sorgen, kærligheden, frygten, udfordringerne og alt derimellem, når man har et barn som er syg. Jeg håber I vil tage godt i mod vores lille familie, mit gakkede grin og til tider lidt kontroversielle ordvalg. For på trods af Walters sygdom, har vi et stort ønske om at skabe et liv og nogle rammer hvor sorgen ikke skal fylde mere end nødvendigt. Vi ønsker at der skal være plads til alle følelser, og vi øver os hver dag i, at leve det bedste liv vi kan, med de forudsætninger vi har.. men også med de muligheder vi kan skabe sammen ❤️ Tak fordi I vil lytte med! // Kærligste hilsner, @stineabildgaardwilson og familien

Livet med Walter og hans sjældne genvariation, har været livsændrende.. på godt og ondt. Jeg hedder Stine og jeg er 32 år gammel, gift med Jacob på 36. Vi har været sammen i 16 år og gift i snart 7 år. Sammen har vi Nora på 6,5 og Walter på 3,5. Walter har den sjældne genvariation KCNQ2 som han blev diagnosticeret med tilbage i foråret 2019. Walters diagnose har en indgribende påvirkning både på vores familieliv, men særligt på Walters udvikling. Walter er udfordret motorisk, kognitivt, sprogligt og indlæringsmæssigt. I de næste to afsnit, vil jeg sammen med Martin snakke om sorgen, kærligheden, frygten, udfordringerne og alt derimellem, når man har et barn som er syg. Jeg håber I vil tage godt i mod vores lille familie, mit gakkede grin og til tider lidt kontroversielle ordvalg. For på trods af Walters sygdom, har vi et stort ønske om at skabe et liv og nogle rammer hvor sorgen ikke skal fylde mere end nødvendigt. Vi ønsker at der skal være plads til alle følelser, og vi øver os hver dag i, at leve det bedste liv vi kan, med de forudsætninger vi har.. men også med de muligheder vi kan skabe sammen ❤️ Tak fordi I vil lytte med! // Kærligste hilsner, @stineabildgaardwilson og familien

Hej jeg hedder Maria og er 23 år. Jeg kæmper til dagligt med autisme og kroniske smerter. Jeg har altid været et glad barn, men alligvel lå der en masse ting og flød. Det betød jeg endte med angst, tvangstanker, mad problemer, selvskade og selvmordstanker. Da jeg blev 15 blev jeg for første gang indlagt på psykiatrisk afdeling, hvilket var rigtigt svært, og endte i anbringelser, og kampe med kommunen. Jeg fortæller her min historie, omkring min opvækst og om min hverdag den dag idag, og hvordan hele min fortid har påvirket mig fysisk som psykisk. Jeg fortæller også om hvordan jeg fik ændret min vej i livet til det bedere og hvad der motivere mig til at holde ud på de svære dage. Jeg fortæller om min hverdag for at åbne op, bryde taburet, men også fortælle andre at det godt kan blive bedere, selvom det er så kliché at sige. jeg fortæller også om hverdagens små gode stunder, for at holde fast i det gode, og sammentidig vise at det er okay at have det svært.

Hej jeg hedder Maria og er 23 år. Jeg kæmper til dagligt med autisme og kroniske smerter. Jeg har altid været et glad barn, men alligvel lå der en masse ting og flød. Det betød jeg endte med angst, tvangstanker, mad problemer, selvskade og selvmordstanker. Da jeg blev 15 blev jeg for første gang indlagt på psykiatrisk afdeling, hvilket var rigtigt svært, og endte i anbringelser, og kampe med kommunen. Jeg fortæller her min historie, omkring min opvækst og om min hverdag den dag idag, og hvordan hele min fortid har påvirket mig fysisk som psykisk. Jeg fortæller også om hvordan jeg fik ændret min vej i livet til det bedere og hvad der motivere mig til at holde ud på de svære dage. Jeg fortæller om min hverdag for at åbne op, bryde taburet, men også fortælle andre at det godt kan blive bedere, selvom det er så kliché at sige. jeg fortæller også om hverdagens små gode stunder, for at holde fast i det gode, og sammentidig vise at det er okay at have det svært.

Jeg hedder @dittepode og har levet med kroniske smerter i 10 år. Samtidig er jeg højt specialiseret i smerte og indlæring, bl.a. via uddannelse fra Aarhus Universitet.De sidste 10 år har været en vild rejse og i dag arbejder jeg selv med at hjælpe smerteramte; Det gør jeg via mit arbejde hos Hinnerup Fysioterapi & Træning, hvor jeg har #mscuddannelsen , personlig vejledning og hold, men også via frivilligt arbejde i ABMSdanmark.dkI samtalen med Martin fortæller jeg om et par ubehagelige oplevelser i mit udredningsforløb. Selv om det er min fineste opgave at medvirke til at skabe håb, tillid og livsglæde så ER disse oplevelser en del af min rejse. Ræk ud - for der er meget hjælp at hente. Forskningen viser, at vores vaner og handlinger, eksempelvis sprog, meditation og musik, former hjernens struktur og funktion. Det er i denne sammenhæng vi kan tale om "den kulturelle hjerne". Det rykker ved vores forestilling om hjernen som et stykke ren biologi midt i alt det menneskelige, men denne viden giver os muligheden for at forandre vores liv - og det er netop det jeg arbejder med og som jeg har skabt fundamentet for i ABMS ved at konstruere et selvhjælpsprogram og manualer så smerteramte kan skabe et særligt indlæringsrum sammen og samtidig få et trygt og stabilt socialt fundament.I dag er det som om at alt er gået op i en højere helhed, men det bedste af det hele er at jeg har fundet hjem til mig selv. Min livsglæde og mit selvværd afhænger ikke af hvad jeg kan, men den jeg er og det jeg står for. Det ved jeg ikke om jeg havde lært uden smerterne.Men jeg ved, at ligemeget hvor sort det hele ser ud så er der en vej.Kærlig hilsen@dittepode

Jeg hedder @dittepode og har levet med kroniske smerter i 10 år. Samtidig er jeg højt specialiseret i smerte og indlæring, bl.a. via uddannelse fra Aarhus Universitet.De sidste 10 år har været en vild rejse og i dag arbejder jeg selv med at hjælpe smerteramte; Det gør jeg via mit arbejde hos Hinnerup Fysioterapi & Træning, hvor jeg har #mscuddannelsen , personlig vejledning og hold, men også via frivilligt arbejde i ABMSdanmark.dkI samtalen med Martin fortæller jeg om et par ubehagelige oplevelser i mit udredningsforløb. Selv om det er min fineste opgave at medvirke til at skabe håb, tillid og livsglæde så ER disse oplevelser en del af min rejse. Ræk ud - for der er meget hjælp at hente. Forskningen viser, at vores vaner og handlinger, eksempelvis sprog, meditation og musik, former hjernens struktur og funktion. Det er i denne sammenhæng vi kan tale om "den kulturelle hjerne". Det rykker ved vores forestilling om hjernen som et stykke ren biologi midt i alt det menneskelige, men denne viden giver os muligheden for at forandre vores liv - og det er netop det jeg arbejder med og som jeg har skabt fundamentet for i ABMS ved at konstruere et selvhjælpsprogram og manualer så smerteramte kan skabe et særligt indlæringsrum sammen og samtidig få et trygt og stabilt socialt fundament.I dag er det som om at alt er gået op i en højere helhed, men det bedste af det hele er at jeg har fundet hjem til mig selv. Min livsglæde og mit selvværd afhænger ikke af hvad jeg kan, men den jeg er og det jeg står for. Det ved jeg ikke om jeg havde lært uden smerterne.Men jeg ved, at ligemeget hvor sort det hele ser ud så er der en vej.Kærlig hilsen@dittepode

Endnu en special omhandlende mig, eller rettere min familie og helt specifikt min mor. I dette afsnit fortæller jeg nemlig om hvordan det var at være pårørende til min mor som i starten af 2021 var alvorligt syg. 

Jeg hedder Mette og jeg er 29 år.Jeg bor i Aarhus sammen med min mand og vores 3 piger. Til dagligt læser jeg molekylær medicin på AU og på mange måder ser jeg nok ganske normal og velfungerende ud, men min virkelighed er dog lidt anderledes. Jeg har Tourettes syndrom og derudover har jeg også autisme og ADHD, jeg lever derfor dagligt med  bl.a. tusindvis af tics - disse kan variere fra små klik-lyde til større motoriske tics. På grund af min Tourettes og mine andre diagnoser studerer jeg på nedsat tid og mit overskud er sjældent specielt stort, men på trods af min mentale funktionsnedsættelse forsøger jeg hver dag at stå op og være den bedst mulige mor og forbillede for mine børn ❤️

Jeg hedder Mette og jeg er 29 år.Jeg bor i Aarhus sammen med min mand og vores 3 piger. Til dagligt læser jeg molekylær medicin på AU og på mange måder ser jeg nok ganske normal og velfungerende ud, men min virkelighed er dog lidt anderledes. Jeg har Tourettes syndrom og derudover har jeg også autisme og ADHD, jeg lever derfor dagligt med  bl.a. tusindvis af tics - disse kan variere fra små klik-lyde til større motoriske tics. På grund af min Tourettes og mine andre diagnoser studerer jeg på nedsat tid og mit overskud er sjældent specielt stort, men på trods af min mentale funktionsnedsættelse forsøger jeg hver dag at stå op og være den bedst mulige mor og forbillede for mine børn ❤️

Fjerde del af min snak med Line og Mikkel om deres søn Malte som har en sjælden lymfesygdom. Vi hedder Line og Mikkel, og er forældre til Malte som blev født i april 2020. Da Malte kommer til verden er han den sødeste og fineste lille dreng og vi er alle høje på livet. Men da han er 5 måneder gammel tager livet en drejning, hvor det skal vise sig at vores søn lider af en sjælden lymfesygdom. Herfra fortæller vi om hvad det vi sige at være indlagt i tide og utide, og hvordan selv de små ting får stor betydning, når vores hverdag hele tiden er usikker, fordi vi aldrig ved om vi er hjemme eller på vej på hospitalet om en time, og hvordan det er når lægerne er usikre, og ikke kender til sygdommen.

Tredje del af min snak med Line og Mikkel om deres søn Malte som har en sjælden lymfesygdom. Vi hedder Line og Mikkel, og er forældre til Malte som blev født i april 2020. Da Malte kommer til verden er han den sødeste og fineste lille dreng og vi er alle høje på livet. Men da han er 5 måneder gammel tager livet en drejning, hvor det skal vise sig at vores søn lider af en sjælden lymfesygdom. Herfra fortæller vi om hvad det vi sige at være indlagt i tide og utide, og hvordan selv de små ting får stor betydning, når vores hverdag hele tiden er usikker, fordi vi aldrig ved om vi er hjemme eller på vej på hospitalet om en time, og hvordan det er når lægerne er usikre, og ikke kender til sygdommen.At tale med Martin var både fantastisk og grænseoverskridende på en og samme tid. Vi har delt historien om vores lille familie, og hvordan det er når livet ikke bare flasker sig. Vi får både grint og grædt under vores snak, talt om de hårde og gode tider, og vigtigst af alt talt om at Malte er det ubetinget største der er sket for os, og at størst af alt er vores kærlighed til ham! ❤️

Anden del af min snak med Line og Mikkel om deres søn Malte som har en sjælden lymfesygdom. Vi hedder Line og Mikkel, og er forældre til Malte som blev født i april 2020. Da Malte kommer til verden er han den sødeste og fineste lille dreng og vi er alle høje på livet. Men da han er 5 måneder gammel tager livet en drejning, hvor det skal vise sig at vores søn lider af en sjælden lymfesygdom. Herfra fortæller vi om hvad det vi sige at være indlagt i tide og utide, og hvordan selv de små ting får stor betydning, når vores hverdag hele tiden er usikker, fordi vi aldrig ved om vi er hjemme eller på vej på hospitalet om en time, og hvordan det er når lægerne er usikre, og ikke kender til sygdommen.At tale med Martin var både fantastisk og grænseoverskridende på en og samme tid. Vi har delt historien om vores lille familie, og hvordan det er når livet ikke bare flasker sig. Vi får både grint og grædt under vores snak, talt om de hårde og gode tider, og vigtigst af alt talt om at Malte er det ubetinget største der er sket for os, og at størst af alt er vores kærlighed til ham! ❤️

Vi hedder Line og Mikkel, og er forældre til Malte som blev født i april 2020. Da Malte kommer til verden er han den sødeste og fineste lille dreng og vi er alle høje på livet. Men da han er 5 måneder gammel tager livet en drejning, hvor det skal vise sig at vores søn lider af en sjælden lymfesygdom. Herfra fortæller vi om hvad det vi sige at være indlagt i tide og utide, og hvordan selv de små ting får stor betydning, når vores hverdag hele tiden er usikker, fordi vi aldrig ved om vi er hjemme eller på vej på hospitalet om en time, og hvordan det er når lægerne er usikre, og ikke kender til sygdommen.At tale med Martin var både fantastisk og grænseoverskridende på en og samme tid. Vi har delt historien om vores lille familie, og hvordan det er når livet ikke bare flasker sig. Vi får både grint og grædt under vores snak, talt om de hårde og gode tider, og vigtigst af alt talt om at Malte er det ubetinget største der er sket for os, og at størst af alt er vores kærlighed til ham! ❤️

Hej med jer! Vi er en autistisk familie bestående af 2 lækre små drenge samt mor og far. Far, Carsten, 42, har GUU og ADD. Mor, Pernille, 34, har atypisk autisme. Lucas, 6, har infantil autisme, og Nohr, 3, skal udredes til foråret for autisme og ADHD. Diagnoserne sammenlagt betyder, at vi lever et meget anderledes liv, og det liv får I et indblik i her i podcasten, som har fokus på livet med autisme og ADD set indefra, altså vi voksnes oplevelse af at leve med diagnoser. Nogle af jer kender måske til vores familie fra profilen @pernillehebsgaard, hvor Pernille jævnligt deler ud af livet i den autistiske verden.I de to afsnit af podcasten I skal høre, kommer I, som navnet siger, virkelig tæt på. Tæt på Pernille og Carsten - og tæt på alle følelser og tanker forbundet med det at være født med en anderledeshed i hjernen  I kommer helt ind under huden, og vi taler om alt fra hvordan diagnoserne påvirker og kommer til udtryk til hvad det betyder for familien at ikke bare én, men hele fire personer i husstanden har anderledes behov. Der bliver talt om livskriser og sammenbrud og om hvad der gav anledning til at opsøge diagnosticering, og vi taler om hvad der gøres for at tilgodese hinandens behov. Vi taler arbejde, søvn, tankemylder og sygdom, og vi taler glæder og udfordringer. Vi kigger bagud, her og nu og ind i fremtiden.I får det virkelig lige fra leveren uden omsvøb, som autister gør det bedst; ærligt, åbent og direkte. Og så er det faktisk også blevet nogle ret lærerige afsnit, da der også bliver talt lidt om sådan mere fagmæssigt hvad de forskellige elementer i en autismediagnose betyder. Vi håber I har lyst til at lytte med, og at I tager godt imod podcasten! Rigtig god fornøjelse!// Carsten og Pernille. 

Hej med jer! Vi er en autistisk familie bestående af 2 lækre små drenge samt mor og far. Far, Carsten, 42, har GUU og ADD. Mor, Pernille, 34, har atypisk autisme. Lucas, 6, har infantil autisme, og Nohr, 3, skal udredes til foråret for autisme og ADHD. Diagnoserne sammenlagt betyder, at vi lever et meget anderledes liv, og det liv får I et indblik i her i podcasten, som har fokus på livet med autisme og ADD set indefra, altså vi voksnes oplevelse af at leve med diagnoser. Nogle af jer kender måske til vores familie fra profilen @pernillehebsgaard, hvor Pernille jævnligt deler ud af livet i den autistiske verden.I de to afsnit af podcasten I skal høre, kommer I, som navnet siger, virkelig tæt på. Tæt på Pernille og Carsten - og tæt på alle følelser og tanker forbundet med det at være født med en anderledeshed i hjernen  I kommer helt ind under huden, og vi taler om alt fra hvordan diagnoserne påvirker og kommer til udtryk til hvad det betyder for familien at ikke bare én, men hele fire personer i husstanden har anderledes behov. Der bliver talt om livskriser og sammenbrud og om hvad der gav anledning til at opsøge diagnosticering, og vi taler om hvad der gøres for at tilgodese hinandens behov. Vi taler arbejde, søvn, tankemylder og sygdom, og vi taler glæder og udfordringer. Vi kigger bagud, her og nu og ind i fremtiden.I får det virkelig lige fra leveren uden omsvøb, som autister gør det bedst; ærligt, åbent og direkte. Og så er det faktisk også blevet nogle ret lærerige afsnit, da der også bliver talt lidt om sådan mere fagmæssigt hvad de forskellige elementer i en autismediagnose betyder. Vi håber I har lyst til at lytte med, og at I tager godt imod podcasten! Rigtig god fornøjelse!// Carsten og Pernille. 

Har lyst til at høre mere om værten på podcasten Tæt på? Så skal du lytte til denne special. Her fortæller jeg om hvem jeg er, hvorfor jeg valgte at læse til sygeplejerske og så fortæller jeg også om de steder jeg har arbejdet. Jeg vil også fortælle om en følsom periode i mit liv hvor jeg ikke er glad for at gå på arbejde og hvor jeg går og er ked af det efter at være blevet sendt i beredskab på infektionsmedicinsk sengeafsnit i forbindelse med Coronaens første bølge. OG så fortæller jeg om hvordan podcasten opstod. Her får i et meget uformelt afsnit af podcasten, her fortæller jeg frit fra leveren om hvem jeg er som person. God fornøjelse. 

Jeg hedder Julie, jeg er 30 år gammel og bor i Højbjerg med min kæreste Mark og vores 2 drenge villum på 3 år og Norr på 5 år som har infantil autisme.Vores rejse har været lang, hård, fyldt med op og nedture, grænser der skulle overskrides og følelsen af, at have mistet sin barn til en diagnose.Jeg manglede at blive taget i hånden, af nogen der viste hvad vi skulle igennem som familie og hvilken sorg det ville føre med sig.Jeg endte med at føle mig alene med mine tanker, min frygt for mit barns fremtid, 2 børn der var tilknyttet center for sjældne sygedomme på samme tid og en sorg der var altoverskyggende.Jeg håber i vil lytte til vores historie igennem Frustrationerne, sorgen, en stresssygemelding, vejen til at finde sig selv efter “rejsen”, glæden og den power som lige præcis Norr s diagnose har medført og givet til vores familie ! “Du er aldrig alene, der sidder altid en ude på den anden side der har det ligesom dig!”

Jeg hedder Julie, jeg er 30 år gammel og bor i Højbjerg med min kæreste Mark og vores 2 drenge villum på 3 år og Norr på 5 år som har infantil autisme.Vores rejse har været lang, hård, fyldt med op og nedture, grænser der skulle overskrides og følelsen af, at have mistet sin barn til en diagnose.Jeg manglede at blive taget i hånden, af nogen der viste hvad vi skulle igennem som familie og hvilken sorg det ville føre med sig.Jeg endte med at føle mig alene med mine tanker, min frygt for mit barns fremtid, 2 børn der var tilknyttet center for sjældne sygedomme på samme tid og en sorg der var altoverskyggende.Jeg håber i vil lytte til vores historie igennem Frustrationerne, sorgen, en stresssygemelding, vejen til at finde sig selv efter “rejsen”, glæden og den power som lige præcis Norr s diagnose har medført og givet til vores familie ! “Du er aldrig alene, der sidder altid en ude på den anden side der har det ligesom dig!”

Jeg hedder Signe, er 37 år, bor i en forstad til Århus sammen med min mand, vores 2 børn samt vores lille hundehvalp Aslan. Herhjemme går livet op og ned, og bølgerne kan til tider gå højt, da vi lever med flere diagnoser under samme tag. Vores ældste dreng Emil har ADHD, sociale kognitive vanskeligheder og er ikke alderssvarende på alle områder. Jeg selv er mor med ADHD, som heller ikke altid er nemt, da mit overskud kan svinge utrolig meget.I podcasten snakker vi både om min vej til diagnosen, min opvækst og hvordan jeg nu prøver at finde tilbage til mig selv igen. Vi snakker også om, hvordan Emil kom til verden, hans opvækst, hvordan vi fik ham udredt og den sorg der ligger i at skulle give slip på de forestillinger man havde om familielivet og Emils fremtid. Vi kommer også ind omkring kønsforskellen, og den manglende viden der ligger i at være kvinde med ADHD.

Jeg hedder Signe, er 37 år, bor i en forstad til Århus sammen med min mand, vores 2 børn samt vores lille hundehvalp Aslan. Herhjemme går livet op og ned, og bølgerne kan til tider gå højt, da vi lever med flere diagnoser under samme tag. Vores ældste dreng Emil har ADHD, sociale kognitive vanskeligheder og er ikke alderssvarende på alle områder. Jeg selv er mor med ADHD, som heller ikke altid er nemt, da mit overskud kan svinge utrolig meget.I podcasten snakker vi både om min vej til diagnosen, min opvækst og hvordan jeg nu prøver at finde tilbage til mig selv igen. Vi snakker også om, hvordan Emil kom til verden, hans opvækst, hvordan vi fik ham udredt og den sorg der ligger i at skulle give slip på de forestillinger man havde om familielivet og Emils fremtid. Vi kommer også ind omkring kønsforskellen, og den manglende viden der ligger i at være kvinde med ADHD.

Her får i anden del af min snak med Jessica omkring hendes datter Clara som har Dravet Syndrom. 

Kære lyttere.Mit navn er Jessica Steffensen og jeg er mor til unikke Clara med den sjældne epilepsiform Dravet Syndrom. Jeg prøver at finde ordene til at beskrive, hvad Dravet Syndrom er, men hver gang jeg skriver noget, er det som om, det ikke er dækkende nok. Dravet Syndrom er en så omsiggribende sygdom, der har invaderet vores families liv på så mange planer, at jeg ikke troede, det var muligt. Det er det hårdeste, jeg i mit liv har oplevet, og det har ændret mig som person - på godt og ondt. Men selv når alt ser allermest dystert ud, så har vi som forældre klynget os til et lille håb. Håbet og troen på, at vi kan klare det.I podcasten kommer I med tilbage til 2016, hvor vores rejse imod et nyt og ukendt liv begyndte. Jeg forsøger at tage jer med helt tilbage fra begyndelsen, hvor vi så de første tegn på, at der var noget galt med Clara. Vi går tilbage til nogle af de første ambulanceture og indlæggelser, der var skelsættende for os som familie. Jeg tager jer med på besøg til Skejby den forårsdag, hvor vi får diagnosen. Det var den dag vi mistede vores gamle liv og nu forstod, at det aldrig ville blive det samme igen. Vi havde på en måde mistet vores Clara, selvom hun stadigvæk var hos os.I kommer med på sidelinjen igennem den sværeste tid i vores liv, hvor der herskede så mange nye og ukendte følelser. Vi kommer ind på tabet og sorgen over at miste forestillingen om et normalt familieliv og et raskt barn. Vi snakker om den altoverskyggende frygt - frygten for at miste Clara, frygten for, hvornår det næste krampeanfald kommer og hvornår vi igen bliver indlagt. Vi kommer vidt omkring i podcasten og snakker om alt fra Claras udvikling og behandling til hvordan det påvirker parforholdet.At få et barn med en (sjælden og alvorlig) diagnose gør, at man som forældre pludselig skal navigere i en helt ny verden med kommuner, hospitaler, genoptræning, specialdagtilbud, psykolog mm. Hvor finder man den rette hjælp? Hvordan finder man overskuddet til at bede om hjælp, når man står i den største krise i sit liv? Der er ingen manual for de her ting. Velkommen til vores historie om at finde fodfæste i en helt ny og ukendt verden, hvor Dravet Syndrom nu er en del af rejsen.

Nu dykker vi ned i anden del af min snak med Jannie. Vi snakker videre om hvordan det er at være barn af forældre som har et alkoholmisbrug. 

Inden du lytter til denne podcast, skal du vide at jeg elsker min mor, far og papfar rigtig højt.Jeg blev født ind i et liv, som på mange måder var dysfunktionelt. Mine forældre var utrolig kærlige og jeg har altid haft følelsen af at være elsket. Men.. der er en bagside af min historie. En bagside af, at mit barndomshjem var normalt, set udefra. Indenfor husets fire vægge, var det en anden virkelighed. En virkelighed med svigt, druk og voldsomme skænderier, der sommetider førte til fysisk vold.Jeg hedder Jannie Madsen, og er pårørende til stof- og alkoholmisbruger. Men, jeg er også meget mere end det. Jeg er mønsterbryder, uddannet socialrådgiver og mor til to vidunderlige børn.Mit budskab med disse afsnit er, at fortælle omverdenen at du er aldrig alene. Det er aldrig barnets skyld at ens forældre drikker. Denne overbevisning havde jeg i mange år, at det kun var min familie, som havde disse problemer og det hele var min skyld.Du er meget mere end din barndom og det kan lade sig gøre, at bryde den sociale arv - det er jeg et godt eksempel på.// Jannie

Dexter er 22 måneder og har infantil autisme. I skal nu høre en fortælling om flere diagnoser, kommuner, arbejde, sorg og håb og den ændring i Jesper og Josefines liv, som det har været efter, at infantil autisme er trådt ind i deres liv. Hej, vi hedder Josefine og Jesper Mølgaard og vi er forældre til Dexter på 22 måneder som er infantil autist. Ud over ham har vi tre andre børn- Sia på 8 og Madison og Marcus (tvillinger) på 13. Jesper er administrativ medarbejde inde for psykiatrien og jeg er uddannet sygeplejerske og stråleterapeut men pt. Går jeg hjemme på fuld tabtarbejdsfortjeneste med Dexter. Her er vores fortælling om 22 måneder med Dexter- om diagnoser og kommuner og arbejde og ændring af hele vores liv. Om sorg og håb og fremtid. Josefine, mor til Dexter

Dexter er 22 måneder og har infantil autisme. I skal nu høre en fortælling om flere diagnoser, kommuner, arbejde, sorg og håb og den ændring i Jesper og Josefines liv, som det har været efter, at infantil autisme er trådt ind i deres liv. Hej, vi hedder Josefine og Jesper Mølgaard og vi er forældre til Dexter på 22 måneder som er infantil autist. Ud over ham har vi tre andre børn- Sia på 8 og Madison og Marcus (tvillinger) på 13. Jesper er administrativ medarbejde inde for psykiatrien og jeg er uddannet sygeplejerske og stråleterapeut men pt. Går jeg hjemme på fuld tabtarbejdsfortjeneste med Dexter. Her er vores fortælling om 22 måneder med Dexter- om diagnoser og kommuner og arbejde og ændring af hele vores liv. Om sorg og håb og fremtid. Josefine, mor til Dexter

Jeg hedder Cecilie, er 27 år og bor i Vanløse med min kæreste.Jeg er født med bindevævssygdommen Ehlers-Danlos syndrom, som gør at jeg har kroniske smerter i alle mine led og andre spændende ting. Jeg blev først for alvor syg i en alder af 20 år, hvor jeg måtte give afkald på et meget aktivt liv på landsholdet i karate. Derfra ventede der mig en lang rejse med en hård psykisk kamp tilbage til et godt liv, en masse følgesygdomme og en kæmpe livsændring. I dag er jeg tilkendt fleksjob og arbejder 15 timer om ugen som ergoterapeut på et genoptræningscenter – og jeg har aldrig været gladere og mere tilpas i det liv jeg lever, på trods af sygdomme og smerter.Cecilie, Ehlers Danlos Syndrom

Jeg hedder Cecilie, er 27 år og bor i Vanløse med min kæreste.Jeg er født med bindevævssygdommen Ehlers-Danlos syndrom, som gør at jeg har kroniske smerter i alle mine led og andre spændende ting. Jeg blev først for alvor syg i en alder af 20 år, hvor jeg måtte give afkald på et meget aktivt liv på landsholdet i karate. Derfra ventede der mig en lang rejse med en hård psykisk kamp tilbage til et godt liv, en masse følgesygdomme og en kæmpe livsændring. I dag er jeg tilkendt fleksjob og arbejder 15 timer om ugen som ergoterapeut på et genoptræningscenter – og jeg har aldrig været gladere og mere tilpas i det liv jeg lever, på trods af sygdomme og smerter.Cecilie, Ehlers Danlos Syndrom

Sidste del af min snak med Sandra om Merle. I denne episode snakker vi om en svær indlæggelse hvor snakken omkring hjertestop kommer op. 

Så blev det mandag igen og her kommer tredje del af min snak med Sandra om Merle på 2,5 år med epilepsi og en ukendt genfejl. God fornøjelse. 

Her kommer anden del af min snak med Sandra om hendes datter Merle med svær epilepsi og en ukendt genfejl. God fornøjelse. 

Først del af min snak med Sandra om søde Merle på 2,5 år. Jeg hedder Sandra og er mor til lille Merle på 2,5 år, som lider af svær epilepsi, CVI  og en ukendt genfejl (ifølge lægerne)Det “ukendte” gør at merle ikke har meget muskeltonus i kroppen, som gør at Merle ikke kan holde hovedet ret længe af gangen, ikke kan side eller gå, hun har intet verbalt sprog, og viser ikke interesse for legetøj og andre “normale” ting for en lille pige på to år. Men til gengæld elsker hun chokolade, og ting der lyser. Her i podcasten fortæller jeg om det familieliv vi lever, vi har levet og hvad jeg tænker om vores fremtid. Vi er en familie på 6. To storebrødre på 8 & 10 år, hunden Amy, far, mor og lille Merle. Vi er en familie der rummer hinandens forskelligheder, men i podcasten fortæller jeg også om alt det svære der følger med, når man får et barn med særlige behov.

Her komme anden del af min snak med Nikoline, som har Lupus/SLE. 

Hej, mit navn er Nikoline, jeg er 32 år gammel og læser til daglig medicin og teknologi på Dansk Teknisk Universitet og Københavns Universitet - dog er jeg på barsel lige nu med mine 5 måneder gamle tvillinger.Jeg har hele livet døjet med et dårligt helbred og haft diverse alvorlige bakterieinfektioner, samt et nyresvigt da jeg var 12 år. I sommeren 2019 begynder jeg at få mærkelige hududslæt ud af det blå, noget jeg aldrig har oplevet før.Fordi min mormor havde lupus og udslættet mindede meget om hendes, bad jeg min egen læge om en test der kunne be- eller afkræfte om det var dét, da diverse allergitester er negative.Den kom tilbage klart positiv, og allerede 4 dage senere havde jeg en tid på rheumatologisk afdeling på Rigshospitalet, som jeg har frekventeret hyppigt siden.Både qua min uddannelse og fordi jeg har haft denne sygdom inde på livet som nær pårørende har jeg mine skræmmescenarier for hvordan min fremtid mon vil blive, men en (næsten) ukuelig tro på at det hele nok skal blive ret godt - selvom det ikke bliver helt som jeg først planlagde det 

Del 2 af min snak med Sarah og Susan. God fornøjelse. Da jeg lige var fyldt 2 år, blev jeg syg med eksplosive opkastninger . Hvad man startede med at tro var en “ ufarlig “ virus. viste det sig efter en masse undersøgelser  at være hydrochephalus ( for højt tryk i hjernen) Så gik der 2 år hvor tingene bare gik  ned af bakke. Som 4 årig fandt man en tumor inde i rygmarven på mig  hvor alle nervebaner løber igennem tumor. Så røg jeg ind på børnekræft afd på riget og kom i kemoterapi i 85 uger. Dengang vidste vi ikke hvordan den diagnose skulle få indflydelse på resten af mit liv med div andre diagnoser, senfølger.

Hej jeg hedder Sarah og min Mor hedder Susan. Jeg er 20 år gammel idag og har en førtidspension. Da jeg lige var fyldt 2 år, blev jeg syg med eksplosive opkastninger . Hvad man startede med at tro var en “ ufarlig “ virus. viste det sig efter en masse undersøgelser  at være hydrochephalus ( for højt tryk i hjernen) Så gik der 2 år hvor tingene bare gik  ned af bakke. Som 4 årig fandt man en tumor inde i rygmarven på mig  hvor alle nervebaner løber igennem tumor. Så røg jeg ind på børnekræft afd på riget og kom i kemoterapi i 85 uger. Dengang vidste vi ikke hvordan den diagnose skulle få indflydelse på resten af mit liv med div andre diagnoser, senfølger.

Sidste del af min snak med Julie og Jakob om deres søn Alfred. Samtalen handler om tiden efter turen til Spanien samt Alfreds sidste tid. 

Fjerde del af min snak med Julie og Jakob som er forældre til Alfred som har cerebral parese og epilepsi. 

Del 3  af min snak med Julie og Jakob om deres søn Alfred. Når livet slår koldbøtterOg drømme på et split sekund brister. Vi er Jakob og Julie, mor og far til William og Alfred. Alfred kommer til verden med en stor og omfattende hjerneskade, pådraget under graviditeten, da man ved et tilfælde opdager at jeg, Julie, har hjerterytmeforstyrrelser og skal have en pacemaker i graviditetsuge 20.Alfred viser sit værd som en vaske ægte kriger, en lille figther, der igen og igen får vist diverse læger, fagpersoner og andet godtfolk, at mor og far ved bedst, og man aldrig skal tage sin mavefornemmelse for givet, helller ikke, selvom det er med ryggen mod muren. Vi deler vores historie med jer alle, en historie der er lang, alt andet end lige til, sårbar, umenneskelig, hjertevarm, til tider opløftende, og samtidig nedslående. En historie der indeholder alt det, man kun kan forestille sig, sker for naboen.

Del 2 af min snak med Julie og Jakob om deres søn Alfred. Når livet slår koldbøtterOg drømme på et split sekund brister. Vi er Jakob og Julie, mor og far til William og Alfred. Alfred kommer til verden med en stor og omfattende hjerneskade, pådraget under graviditeten, da man ved et tilfælde opdager at jeg, Julie, har hjerterytmeforstyrrelser og skal have en pacemaker i graviditetsuge 20.Alfred viser sit værd som en vaske ægte kriger, en lille figther, der igen og igen får vist diverse læger, fagpersoner og andet godtfolk, at mor og far ved bedst, og man aldrig skal tage sin mavefornemmelse for givet, helller ikke, selvom det er med ryggen mod muren. Vi deler vores historie med jer alle, en historie der er lang, alt andet end lige til, sårbar, umenneskelig, hjertevarm, til tider opløftende, og samtidig nedslående. En historie der indeholder alt det, man kun kan forestille sig, sker for naboen.God lyttelyst 🌈

Når livet slår koldbøtterOg drømme på et split sekund brister. Vi er Jakob og Julie, mor og far til William og Alfred. Alfred kommer til verden med en stor og omfattende hjerneskade, pådraget under graviditeten, da man ved et tilfælde opdager at jeg, Julie, har hjerterytmeforstyrrelser og skal have en pacemaker i graviditetsuge 20.Alfred viser sit værd som en vaske ægte kriger, en lille figther, der igen og igen får vist diverse læger, fagpersoner og andet godtfolk, at mor og far ved bedst, og man aldrig skal tage sin mavefornemmelse for givet, helller ikke, selvom det er med ryggen mod muren. Vi deler vores historie med jer alle, en historie der er lang, alt andet end lige til, sårbar, umenneskelig, hjertevarm, til tider opløftende, og samtidig nedslående. En historie der indeholder alt det, man kun kan forestille sig, sker for naboen.God lyttelyst 🌈

Fjerde og sidste del af min snak med Sofie om det at have knoglekræft

Tredje del af min snak med Sofie om det at have knoglekræft

Anden del af min snak med Sofie om det at have knoglekræft

Mit navn er Sofie og den 7. november 2016 fik jeg konstateret knoglekræft i venstre lårben. Mit liv er for altid blevet ændret og nogle af de tanker og oplevelser snakker jeg med Martin om. Det har nemlig ikke kun været kræften, der har været hårdt, men bestemt også tiden efter.Jeg har igennem mit kræftforløb fået et fysisk handicap, hvilket jeg har haft svært ved at finde hoved og hale i. Jeg er i dag 23 år, gift med verdens dejligste mand, har en hund og jeg har aldrig været mere taknemmelig for livet og tilværelse.Jeg håber I synes om podcasten og kan finde inspiration og få sat nogle tanker igang, som I måske ikke havde haft forinden.

Fjerde del af min snak med  Emilie om det at have oplevet incest og nu have angst og PTSD

Tredje del af min snak med  Emilie om det at have oplevet incest og nu have angst og PTSD

Anden del af min snak med  Emilie om det at have oplevet incest og nu have angst og PTSD

I 2010 blev min verden og hverdag ændret drastisk. Den 28. Oktober 2010 blev min far anholdt grundet incest mod mig. Jeg hedder Emilie, jeg læser til socialrådgiver og er tabubryder. Jeg kæmper dagligt med svær angst og til tider også PTSD (post traumatisk stress). Sammen med Martin taler vi om min barndom, hvordan angsten og min PTSD opstod, hvordan og hvornår jeg blev diagnosticeret, mobning, kærlighed, hvordan jeg blev afhørt, hvordan det var for mig. Jeg fortæller også om hvordan min angst og PTSD fremtræder i dagligdagen, terapien jeg har været igennem fra jeg var 12 år til jeg fyldte 18 år og igen fra 2018-2021. 

Efter 2 ægudtagninger og 2 ægoplægninger, blev Mikael og jeg endelig gravide. Den 4. oktober 2019 kom vores smukkeste lille Agnes til verden. Vi levede på en lyserød sky af lykke over denne skønne pige vi havde fået. Agnes udviklede sig helt normalt de første 3 måneder. Men da hun netop var blevet 5 måneder væltede vores verden. Agnes fik stillet diagnosen Sandhoff sygdom. En ny uvis verden hvor vores liv pludseligt var fyldt med hjælpemidler, socialrådgiver, læger, synskonsulent, sygeplejersker, palliativteam, sygehusbesøg, indlæggelser, ambulancer, træning, genoplivningsplan, epilepsi, medicin, sondeernæring, osv.Den 26. marts 2021 trækker vores lille pige sidste gang vejret, på intensiv i mor og fars arme. Agnes blev 1,5 år. Hun har lært os så meget. Hun lærte os ubetinget kærlighed. Hun lærte os, hvad der virkelig betyder noget her i livet. Hun lærte os, at sætte pris på de helt små ting. Vi er taknemmelige for, at vi har mødt Agnes. Vi ville aldrig have været foruden hende. Vi savner hende hver evig eneste dag og der går ikke et sekund, hvor vi ikke tænker på hende.Vi fælder en tåre fordi det er forbi, men smiler fordi det skete. En sætning, som siger alt - inspireret fra en anden skøn familie ♥️

Efter 2 ægudtagninger og 2 ægoplægninger, blev Mikael og jeg endelig gravide. Den 4. oktober 2019 kom vores smukkeste lille Agnes til verden. Vi levede på en lyserød sky af lykke over denne skønne pige vi havde fået. Agnes udviklede sig helt normalt de første 3 måneder. Men da hun netop var blevet 5 måneder væltede vores verden. Agnes fik stillet diagnosen Sandhoff sygdom. En ny uvis verden hvor vores liv pludseligt var fyldt med hjælpemidler, socialrådgiver, læger, synskonsulent, sygeplejersker, palliativteam, sygehusbesøg, indlæggelser, ambulancer, træning, genoplivningsplan, epilepsi, medicin, sondeernæring, osv.Den 26. marts 2021 trækker vores lille pige sidste gang vejret, på intensiv i mor og fars arme. Agnes blev 1,5 år. Hun har lært os så meget. Hun lærte os ubetinget kærlighed. Hun lærte os, hvad der virkelig betyder noget her i livet. Hun lærte os, at sætte pris på de helt små ting. Vi er taknemmelige for, at vi har mødt Agnes. Vi ville aldrig have været foruden hende. Vi savner hende hver evig eneste dag og der går ikke et sekund, hvor vi ikke tænker på hende.Vi fælder en tåre fordi det er forbi, men smiler fordi det skete. En sætning, som siger alt - inspireret fra en anden skøn familie ♥️

Efter 2 ægudtagninger og 2 ægoplægninger, blev Mikael og jeg endelig gravide. Den 4. oktober 2019 kom vores smukkeste lille Agnes til verden. Vi levede på en lyserød sky af lykke over denne skønne pige vi havde fået. Agnes udviklede sig helt normalt de første 3 måneder. Men da hun netop var blevet 5 måneder væltede vores verden. Agnes fik stillet diagnosen Sandhoff sygdom. En ny uvis verden hvor vores liv pludseligt var fyldt med hjælpemidler, socialrådgiver, læger, synskonsulent, sygeplejersker, palliativteam, sygehusbesøg, indlæggelser, ambulancer, træning, genoplivningsplan, epilepsi, medicin, sondeernæring, osv.Den 26. marts 2021 trækker vores lille pige sidste gang vejret, på intensiv i mor og fars arme. Agnes blev 1,5 år. Hun har lært os så meget. Hun lærte os ubetinget kærlighed. Hun lærte os, hvad der virkelig betyder noget her i livet. Hun lærte os, at sætte pris på de helt små ting. Vi er taknemmelige for, at vi har mødt Agnes. Vi ville aldrig have været foruden hende. Vi savner hende hver evig eneste dag og der går ikke et sekund, hvor vi ikke tænker på hende.Vi fælder en tåre fordi det er forbi, men smiler fordi det skete. En sætning, som siger alt - inspireret fra en anden skøn familie ♥️

Efter 2 ægudtagninger og 2 ægoplægninger, blev Mikael og jeg endelig gravide. Den 4. oktober 2019 kom vores smukkeste lille Agnes til verden. Vi levede på en lyserød sky af lykke over denne skønne pige vi havde fået. Agnes udviklede sig helt normalt de første 3 måneder. Men da hun netop var blevet 5 måneder væltede vores verden. Agnes fik stillet diagnosen Sandhoff sygdom. En ny uvis verden hvor vores liv pludseligt var fyldt med hjælpemidler, socialrådgiver, læger, synskonsulent, sygeplejersker, palliativteam, sygehusbesøg, indlæggelser, ambulancer, træning, genoplivningsplan, epilepsi, medicin, sondeernæring, osv.Den 26. marts 2021 trækker vores lille pige sidste gang vejret, på intensiv i mor og fars arme. Agnes blev 1,5 år. Hun har lært os så meget. Hun lærte os ubetinget kærlighed. Hun lærte os, hvad der virkelig betyder noget her i livet. Hun lærte os, at sætte pris på de helt små ting. Vi er taknemmelige for, at vi har mødt Agnes. Vi ville aldrig have været foruden hende. Vi savner hende hver evig eneste dag og der går ikke et sekund, hvor vi ikke tænker på hende.Vi fælder en tåre fordi det er forbi, men smiler fordi det skete. En sætning, som siger alt - inspireret fra en anden skøn familie ♥️

I denne uges afsnit skal i høre om infantil autisme og om Niels, hvis forældre jeg havde fornøjelsen af at bruge et par timer med. I får hele 4 afsnit over de næste to uger. 2 afsnit i den kommende uge mandag og onsdag og 2 afsnit i ugen efter. Vores snak omhandlede Niels som er Rikke og Torben ældste søn, som har infantil autisme, ADHD og Tourette. Vi snakkede om vejen til Niels primære diagnose og hvor snørklet vejen til den har været.Så skal vi høre om da Niels starter i skole og hvor turbulent den tid var. VI skal selvfølgelig også høre om Niels hverdag og hvordan familielivet er. Til sidst snakker vi om Rikkes og Torbens forhold og at de på et tidspunkt står på kanten til en skilsmisse… hvordan de kom videre og fik familielivet til at fungerer igen. Jamen det kan du høre i de to kommende ugers afsnit. Desuden får i som altid lidt baggrundsviden om hvad infantil autisme er før vi rigtigt går i gang med vores snak 😉 

I denne uges afsnit skal i høre om infantil autisme og om Niels, hvis forældre jeg havde fornøjelsen af at bruge et par timer med. I får hele 4 afsnit over de næste to uger. 2 afsnit i den kommende uge mandag og onsdag og 2 afsnit i ugen efter. Vores snak omhandlede Niels som er Rikke og Torben ældste søn, som har infantil autisme, ADHD og Tourette. Vi snakkede om vejen til Niels primære diagnose og hvor snørklet vejen til den har været.Så skal vi høre om da Niels starter i skole og hvor turbulent den tid var. VI skal selvfølgelig også høre om Niels hverdag og hvordan familielivet er. Til sidst snakker vi om Rikkes og Torbens forhold og at de på et tidspunkt står på kanten til en skilsmisse… hvordan de kom videre og fik familielivet til at fungerer igen. Jamen det kan du høre i de to kommende ugers afsnit. Desuden får i som altid lidt baggrundsviden om hvad infantil autisme er før vi rigtigt går i gang med vores snak 😉 

I denne uges afsnit skal i høre om infantil autisme og om Niels, hvis forældre jeg havde fornøjelsen af at bruge et par timer med. I får hele 4 afsnit over de næste to uger. 2 afsnit i den kommende uge mandag og onsdag og 2 afsnit i ugen efter. Vores snak omhandlede Niels som er Rikke og Torben ældste søn, som har infantil autisme, ADHD og Tourette. Vi snakkede om vejen til Niels primære diagnose og hvor snørklet vejen til den har været.Så skal vi høre om da Niels starter i skole og hvor turbulent den tid var. VI skal selvfølgelig også høre om Niels hverdag og hvordan familielivet er. Til sidst snakker vi om Rikkes og Torbens forhold og at de på et tidspunkt står på kanten til en skilsmisse… hvordan de kom videre og fik familielivet til at fungerer igen. Jamen det kan du høre i de to kommende ugers afsnit. Desuden får i som altid lidt baggrundsviden om hvad infantil autisme er før vi rigtigt går i gang med vores snak 😉 

I denne uges afsnit skal i høre om infantil autisme og om Niels, hvis forældre jeg havde fornøjelsen af at bruge et par timer med. I får hele 4 afsnit over de næste to uger. 2 afsnit i den kommende uge mandag og onsdag og 2 afsnit i ugen efter. Vores snak omhandlede Niels som er Rikke og Torben ældste søn, som har infantil autisme, ADHD og Tourette. Vi snakkede om vejen til Niels primære diagnose og hvor snørklet vejen til den har været.Så skal vi høre om da Niels starter i skole og hvor turbulent den tid var. VI skal selvfølgelig også høre om Niels hverdag og hvordan familielivet er. Til sidst snakker vi om Rikkes og Torbens forhold og at de på et tidspunkt står på kanten til en skilsmisse… hvordan de kom videre og fik familielivet til at fungerer igen. Jamen det kan du høre i de to kommende ugers afsnit. Desuden får i som altid lidt baggrundsviden om hvad infantil autisme er før vi rigtigt går i gang med vores snak 😉 

I denne uge sætter jeg fokus på børneleddegigt. Til at gøre mig klogere på denne sygdom har jeg snakket med Ida og Signe. Her er uddrag af hvad Signe fortæller om sin sygdom:Da jeg var 2 ½ år gammel, fik jeg konstateret børnegigt. Lige siden  har min hverdag været præget af smerter, stivhed, bivirkninger af medicin og utallige sygehusbesøg. Alligevel har jeg fundet en vej, hvor jeg kan leve et nogenlunde normalt liv. Jeg dyrker meget sport og har altid gjort det. Jeg har altid tænkt, at så længe det ikke slog mig ihjel, Da jeg var 13 år fik jeg for alvor åbnet mine øjne for, hvor slem en sygdom gigt er, og kan blive hvis du ikke lytter til den. Marts 2019 blev jeg opereret i min ankel, hvor de fjernede 1*1 centimeter brusk i leddet. 6 ugers kørestol og 1 år genoptræning var udsigten efter operationen, og for at være helt ærlig, var jeg tæt på at give op i forhold til at leve på et normalt liv. I får også et uddrag af Idas fortælling: At gå fra at være en helt almindelig 12 årig som elskede håndbold, til at blive total afkræftet og ikke kunne overskue en hel dag i skolen var en forfærdelig tid.En masse smerter, udslæt, infektioner og feber begyndte at fylde i min hverdag, og stjal mere eller mindre mit liv i 3 år. Et langt udredningsforløb, hvor jeg blev mistolket som psykisk syg og mine forældre blev underrettet til kommunen var blot nogen af tingene der foregik. Tiden gik, og jeg blev 15 år. Efter 3 indlæggelser med infektion og ambulancetur med ekstremt høj feber, slog en tarmkirurg og min nye egen læge i bordet. Hør med i alle tre afsnit hvor vi skal tale om alt fra udredningsforløb til mobning til livet i en kørestol og meget meget andet.

I denne uge sætter jeg fokus på børneleddegigt. Til at gøre mig klogere på denne sygdom har jeg snakket med Ida og Signe. Her er uddrag af hvad Signe fortæller om sin sygdom:Da jeg var 2 ½ år gammel, fik jeg konstateret børnegigt. Lige siden  har min hverdag været præget af smerter, stivhed, bivirkninger af medicin og utallige sygehusbesøg. Alligevel har jeg fundet en vej, hvor jeg kan leve et nogenlunde normalt liv. Jeg dyrker meget sport og har altid gjort det. Jeg har altid tænkt, at så længe det ikke slog mig ihjel, Da jeg var 13 år fik jeg for alvor åbnet mine øjne for, hvor slem en sygdom gigt er, og kan blive hvis du ikke lytter til den. Marts 2019 blev jeg opereret i min ankel, hvor de fjernede 1*1 centimeter brusk i leddet. 6 ugers kørestol og 1 år genoptræning var udsigten efter operationen, og for at være helt ærlig, var jeg tæt på at give op i forhold til at leve på et normalt liv. I får også et uddrag af Idas fortælling: At gå fra at være en helt almindelig 12 årig som elskede håndbold, til at blive total afkræftet og ikke kunne overskue en hel dag i skolen var en forfærdelig tid.En masse smerter, udslæt, infektioner og feber begyndte at fylde i min hverdag, og stjal mere eller mindre mit liv i 3 år. Et langt udredningsforløb, hvor jeg blev mistolket som psykisk syg og mine forældre blev underrettet til kommunen var blot nogen af tingene der foregik. Tiden gik, og jeg blev 15 år. Efter 3 indlæggelser med infektion og ambulancetur med ekstremt høj feber, slog en tarmkirurg og min nye egen læge i bordet. Hør med i alle tre afsnit hvor vi skal tale om alt fra udredningsforløb til mobning til livet i en kørestol og meget meget andet.

I denne uge sætter jeg fokus på børneleddegigt. Til at gøre mig klogere på denne sygdom har jeg snakket med Ida og Signe. Her er uddrag af hvad Signe fortæller om sin sygdom:Da jeg var 2 ½ år gammel, fik jeg konstateret børnegigt. Lige siden  har min hverdag været præget af smerter, stivhed, bivirkninger af medicin og utallige sygehusbesøg. Alligevel har jeg fundet en vej, hvor jeg kan leve et nogenlunde normalt liv. Jeg dyrker meget sport og har altid gjort det. Jeg har altid tænkt, at så længe det ikke slog mig ihjel, Da jeg var 13 år fik jeg for alvor åbnet mine øjne for, hvor slem en sygdom gigt er, og kan blive hvis du ikke lytter til den. Marts 2019 blev jeg opereret i min ankel, hvor de fjernede 1*1 centimeter brusk i leddet. 6 ugers kørestol og 1 år genoptræning var udsigten efter operationen, og for at være helt ærlig, var jeg tæt på at give op i forhold til at leve på et normalt liv. I får også et uddrag af Idas fortælling: At gå fra at være en helt almindelig 12 årig som elskede håndbold, til at blive total afkræftet og ikke kunne overskue en hel dag i skolen var en forfærdelig tid.En masse smerter, udslæt, infektioner og feber begyndte at fylde i min hverdag, og stjal mere eller mindre mit liv i 3 år. Et langt udredningsforløb, hvor jeg blev mistolket som psykisk syg og mine forældre blev underrettet til kommunen var blot nogen af tingene der foregik. Tiden gik, og jeg blev 15 år. Efter 3 indlæggelser med infektion og ambulancetur med ekstremt høj feber, slog en tarmkirurg og min nye egen læge i bordet. Hør med i alle tre afsnit hvor vi skal tale om alt fra udredningsforløb til mobning til livet i en kørestol og meget meget andet.

En sammenklappet lunge kom som et kæmpe chok første gang da det skete i rolig tilstand. Det er et mysterie. Et mysteri som ingen læger kan løse. Efterfølgende oplever jeg at få en sammenklappet lunge 4 gange. Kollapset højre lunge 4 gange.- 2013 - 11 dages indlæggelse, 2 dræn - 2016 - 4 dages indlæggelse, 1 dræn- 2021 - 4 dages indlæggelse, 1 dræn / sug- 2021 - 2 dages indlæggelse, 1 dræn / sug For hver gang min lunge har været sammenklappet har jeg klaret det bedre for hver gang. Dog er uvisheden om hvorfor det sker, det der fylder mest. Det skaber utryghed og en masse bekymringer. Jeg har tit tænkt, gad vide om det sker igen? Jeg mærker til arvvævet i dagligdagen og bliver derfor mindet om det i dagligdagen. Jeg har derfor arbejdet rigtig meget med min psyke omkring det. Jeg skal opereres i efteråret 2021 for at mindske chancen for at lungen klapper sammen igen!! Det giver mig mere ro og accept for min situation som lunge patient.Hør min historie i næste uge her på podcasten Tæt På. 

Denne uges gæst er Cecilie som midt i 2g og i en alder af bare 17 år får konstateret leukæmi. Hun vil i denne uges to afsnit tage os med på hele hendes rejse fra diagnose tidspunktet til sidste kemokur.God fornøjelse 

Denne uges gæst er Cecilie som midt i 2g og i en alder af bare 17 år får konstateret leukæmi. Hun vil i denne uges to afsnit tage os med på hele hendes rejse fra diagnose tidspunktet til sidste kemokur.God fornøjelse 

Schinzel Gideon Syndrom er en uhyre sjælden sygdom som kun ganske få i verden har.  Man skønner at der er omkring 60 nulevende børn med dette syndrom. Syndromet gør at børnene som har det ikke er alderssvarende desuden er mange multihandicappede og de fleste kan hverken tale, gå, stå eller løbe. Der er et tilfælde af denne sygdom i Danmark.. Og det er Emma på 3. Jeg har besøgt Emma mor og far på Sjælland og snakket med mor, Carina, om hvordan det er at have en datter med lige netop dette syndrom. Vi har snakket om hvordan hverdagen er med en multihandicappet datter som Emma og hvordan deres hverdag er anderledes end så mange andres. Epilepsi, anfaldsbrydende medicin og den uvisse fremtid er noget vi også kommer ind på i disse tre afsnit. God fornøjelse. 

Schinzel Gideon Syndrom er en uhyre sjælden sygdom som kun ganske få i verden har.  Man skønner at der er omkring 60 nulevende børn med dette syndrom. Syndromet gør at børnene som har det ikke er alderssvarende desuden er mange multihandicappede og de fleste kan hverken tale, gå, stå eller løbe. Der er et tilfælde af denne sygdom i Danmark.. Og det er Emma på 3. Jeg har besøgt Emma mor og far på Sjælland og snakket med mor, Carina, om hvordan det er at have en datter med lige netop dette syndrom. Vi har snakket om hvordan hverdagen er med en multihandicappet datter som Emma og hvordan deres hverdag er anderledes end så mange andres. Epilepsi, anfaldsbrydende medicin og den uvisse fremtid er noget vi også kommer ind på i disse tre afsnit. God fornøjelse. 

Schinzel Gideon Syndrom er en uhyre sjælden sygdom som kun ganske få i verden har.  Man skønner at der er omkring 60 nulevende børn med dette syndrom. Syndromet gør at børnene som har det ikke er alderssvarende desuden er mange multihandicappede og de fleste kan hverken tale, gå, stå eller løbe. Der er et tilfælde af denne sygdom i Danmark.. Og det er Emma på 3. Jeg har besøgt Emma mor og far på Sjælland og snakket med mor, Carina, om hvordan det er at have en datter med lige netop dette syndrom. Vi har snakket om hvordan hverdagen er med en multihandicappet datter som Emma og hvordan deres hverdag er anderledes end så mange andres. Epilepsi, anfaldsbrydende medicin og den uvisse fremtid er noget vi også kommer ind på i disse tre afsnit. God fornøjelse. 

Schinzel Gideon Syndrom er en uhyre sjælden sygdom som kun ganske få i verden har.  Man skønner at der er omkring 60 nulevende børn med dette syndrom. Syndromet gør at børnene som har det ikke er alderssvarende desuden er mange multihandicappede og de fleste kan hverken tale, gå, stå eller løbe. Der er et tilfælde af denne sygdom i Danmark.. Og det er Emma på 3. Jeg har besøgt Emma mor og far på Sjælland og snakket med mor, Carina, om hvordan det er at have en datter med lige netop dette syndrom. Vi har snakket om hvordan hverdagen er med en multihandicappet datter som Emma og hvordan deres hverdag er anderledes end så mange andres. Epilepsi, anfaldsbrydende medicin og den uvisse fremtid er noget vi også kommer ind på i disse tre afsnit. God fornøjelse. 

Anden del af min snak med Amalie  om det at have Morbus Osler og det at være lungetransplanteret. 

Amalie har prøvet mere end de fleste. Hun har været i respirator, fået nye lunger, været på hospice og har i den grad været på en rutsjebane tur trods hendes ellers så unge alder.Amalie har Morbus Osler som er en tilstand som påvirkerne blodkarerne. Hør med i denne uge når Amalie fortæller om hendes lungetransplantation, hvordan det er at have været på hospice. Og så fortæller Amalie om hvordan det har været og hvordan det er at være Amalie i alt det her.

Her får i anden del af min snak med Sofie omkring hvordan det er at have fibromyalgi. Sofie er sej pige, men af og til kan andre tanker omkring det at have fibromyalgi godt fylde og det åbner Sofie op om i denne del af min snak med hende. Vi snakker om hvilken behandling Sofie får for sin sygdom og så kommer Sofie til sidst med et godt råd til andre som har fibromyalgi. 

I denne uge skal i høre hvordan det er at have fibromyalgi .Til at gøre mig klogere på hverdagen med fibromyalgi har jeg allieret mig med Sofie som er 32 år og som var hele 12 år om at få sin diagnose. Sofies forløb har været langt, hårdt og Sofie har i lang tid skulle kæmpe for at få en diagnose og få den hjælp som hun har behov for. Vi hører om vejen til diagnosen, Sofies symptomer på fibromyalgi, og hvordan dagene er forskellige for Sofie. Vi snakker også om parforhold og fibromyalgi og så fortæller sofie også om det at være usynlig syg. 

Sidste del af min snak med John omkring psoriasis. Det at blive ældre og få mere erfaring både livsmæssigt men også sygdomsmæssigt er for mange en god ting og det gælder også for John, som vil fortælle om hvordan han har ændret sig igennem årene ifht måden hvorpå han håndterer sin psoriasis. Og så fortæller John også om hvordan det var nærme mig kvinder med når man havde psoriasis og han åbner her op omkring hvordan han blev såret og ked af det efter at være blevet "brændt af" af nogle kvinder. 

Denne uges hovedperson er John som har psoriasis vulgaris og psoriasis gigt. Vi kommer i løbet af vores samtale ind på hvordan det var at være ung med psoriasis og hvordan det at have psoriasis har påvirket John identitet. Derudover fortæller John om hvordan det at have psoriasis har påvirket hans omgang med kvinder og han åbner op omkring en bestemt situation som rørte mig vildt meget, så den kan i glæde jer til.

Her kommer anden del af min snak med Heidi som er blind. I det her afsnit vil Heidi fortælle om hvordan man får en førerhund og hvordan en førerhund hjælper en som har et synshandicap. Hertil fortæller Heidi om hvordan hun har arbejde med sig selv følelsesmæssigt og mentalt ifht fortsat at være et positivt og imødekommende menneske. Heidi kommer til sidst med et par ting som hun gerne vil give videre til jer som lytter med. 

I dag har jeg fornøjelse af at kunne dele mit afsnit med Heidi. Heidi er et varmt og dejligt menneske som jeg havde fornøjelsen af at kunne snakke med i et par timer omkring det at have et synshandicap og også lidt omkring det at være amputeret. Heidi har været blind siden hun var lille og hvordan hun klarer sig i sin hverdag er blandt andet noget af det vi skal snakke om. Vi skal også snakke om hendes oplevelse af at være blind, hvordan hun husker at have fået det, det at have en førerhund og meget andet! 

Her får i anden del af min snak med Susan. Her snakker vi om aflastning, vi snakker om barn nr. 2 og 3 efter at have fået barn med Down Syndrom og så giver Susan et godt råd til alle jer som skal have et barn med Down Syndrom 

I den kommende uge skal i høre om Anemone som er en del af familien Blomstrand. Anemone er 6 år og er storsøster til Lilje og Flora. Anemone har som Milika, Down Syndrom. Eller som de siger hjemme hos Anemone; hun er født med et ekstra kærlighedskromosomTil at fortælle mig om Anemone og familielivet med et barn med Down Syndrom, har jeg allieret mig med Susan som er mor til Anemone. Susan fortalte mig om at hun i 2014 bliver gravid men der efterfølgende i uge 12 var til nakkefoldscanning, hvor der skete noget uventet. Vores snak handler rigtig meget om alle overvejelserne inden graviditet og under graviditet, når man har vished om at ens kommende barn har Down Syndrom. Susan og hendes mand blev stillet overfor muligheden for at få en abort, men valgte at takke nej og vi skal høre om overvejelserne omkring dette valg. Vi skal selvfølgelig også høre om hvordan  Anemones dag ser ud og hvordan Down Syndrom fylder i deres hverdag, hvis den altså overhovedet fylder noget ;-) Jeg glæder mig til at dele endnu en spændende historie om det at være forældre til et barn med Down Syndrom. 

Nu får i tredje og sidste del af min snak med Stinne om hendes datter Milika som har Down Syndrom

Her får i anden del af min snak med Stinne om Milika som har Down syndrom. I dette afsnit skal vi snakke om hvordan det er at have en lillesøster og så fortæller Stinne om det at tolke Milikas signaler og det at forstå hende

I skal de næste to uger høre om Down Syndrom og hvordan det er at være forældre til et barn med Down Syndrom. Down Syndrom er en af de mest hyppige former for udviklingshæmning og skyldes at den pågældende har et ekstra kromosom 21. Alle mennesker indeholder 46 kromosomer, 23 par, hvoraf 23 af dem kommer fra moderen og 23 kommer fra faderen og for personer med Down Syndrom der gælder det altså at man har et ekstra kromosom 21. Sundhed.dk skriver at tidligere der blev der cirka født 1 ud af 700 børn med Down syndrom, men angiver dette tal som faldende grundet fosterdiagnostik og abort. Stinne fik Milika som 20 årig og var i starten alenemor. Milika er 13 år og går i 7 klasse på en specialskole. Det er forskelligt hvordan Down syndrom kommer til udtryk. Milika er udfordret på hendes sprog men elsker som alle mulige andre teenagere at danse og høre musik. Milika er i aflastning en dag om ugen og hver 4 weekend. I denne uges afsnit snakker Stinne og jeg om hvordan det er at være mor til Milika. Vi skal snakke om tiden som alenemor med Milika. Vi skal snakke om det er omvæltning og få børn og hvordan det har været en omvæltning for Stinne. Vi skal snakke om hvordan Down syndrom kommer til udtryk hos Milika, vi skal snakke aflastning og så skal vi også snakke om skyld. Jeg glæder mig til at dele Stinne fortælling med jer. Hvis i undrer jer over larmen i baggrunden, så er det simpelthen bare Stinnes skønne børn der også gerne vil være med

Her får i en opfølgende efter Susannes og min første snak. Vi skal høre hvordan Susanne har det og så skal vi selvfølgelig også høre hvordan Mille har det. Vi kommer ind i Susanne og Milles liv lige efter en lidt turbulent periode hvor Mille har haft mange epileptiske anfald og hertil været indlagt. 

Afslutningen på min samtale med Susanne. Vi snakker i dette afsnit om hvordan Susanne får prioriteret sig selv når hun har en datter som Mille. Derudover kommer Susanne med et par gode råd - og så afslører jeg min lille overraskelse til jer i slutningen af afsnittet. Så sørg for at få det hele med! 

I dette afsnit med Susanne, snakker vi om det at have flere roller som mor. Vi snakker om en træls oplevelse på Riget, ketogen diæt og så vil Susanne fortælle om den evigt dårlige samvittighed, som hun indimellem har. 

Rett Syndrom hedder den sjældne sygdom som jeg i denne uge sætter fokus på. Jeg skal snakke med Susanne om hendes datter Mille som for 7 år siden fik konstateret Rett Syndrom. Der kommer i alt tre afsnit, hvor nogle af samtale emner kommer til at være det at være mor samtidig med at man skal varetage en del af Milles behandling i hjemmet. Samtidig med Susanne gør mig klogere på Rett Syndrom så snakker vi også om hvordan det er at have et barn som er handicappet og hvordan man får hverdagen til at hænge sammen. Mille er også ramt af mange epileptiske anfald og hvordan reagerer man når man står midt i et epileptisk anfald som mor? Jamen det får du svar på! God fornøjelse med del 1. 

Anden del af min snak med Birgitte og Per. Vi snakker i denne episode om tryghed og utryghed som pårørende til en med Alzheimers Demens. Så snakker om fremtiden for Per og så kommer Birgitte og Per med et par gode råd til andre til sidst i afsnittet!….og måske teaser jeg for en lille hemmelighed til sidst i afsnittet 

I denne uge går vi tæt på Per og Birgitte som har været gift i hele 45 år. Jeg havde fornøjelsen af at bruge et par timer i deres selskab hvor vi snakkede om Pers sygdom Alzheimers Demens. Denne episode af podcasten tæt på er lidt anderledes, fordi jeg snakker med både Per og Birgitte på samme tid. Det var en rigtig dejlig samtale som gav en lidt anden dynamik end jeg er vant til. Det var i det hele taget rart at kunne høre begge partners tanker og følelser på samme tid. Snakken kom til at handle om livet som pårørende til en med Alzheimers Demens, rejsetryghed, hverdagen med Alzheimers Demens samt både Pers og Birgitte syn på Pers sygdom. Husk i kan følge mig inde på instagram på: podcasten_taet_paa. God fornøjelse. 

Sidste del af min snak med Jeppe og afrundingen på to uger med Cystisk Fibrose i fokus. I dagens afsnit vil Jeppe fortælle om hvordan det var at miste sin søster og så skal vi også snakke om sorg. Jeppe vil forsøge at svare på hvordan tiden var efter at miste sin søster. Til sidst i afsnittet får i desuden også næste uges emne og vide og det er et jeg tror i alle sammen har hørt om! 

I de næste to afsnit får i lov til at høre min snak med min gode ven Jeppe.Jeppe er bror til Louise som havde Cystisk Fibrose men som desværre gik bort. Over to afsnit vil Jeppe fortælle om sin oplevelse af at være pårørende til en med Cystisk Fibrose. Han vil hvordan han oplevede hospitalsbesøgene, han vil fortælle om deres søskendeforhold og så vil han fortælle om tiden og dagen hvor Louise desværre går bort og om sorgprocessen som han har været igennem efterfølgende. 

Her får i anden del af min snak med Oleander som har Cystisk Fibrose. I dette afsnit skal vi snakke om sygehusbesøg, fremtiden og fortidens dyre lærepenge. Oleander vil til sidst komme med et god råd til andre som måske står i samme situation som ham og hertil vil han fortælle om hvordan fortidens handlinger har været med til at gøre ham klogere på sin sygdom og sig selv.God fornøjelse! 

I denne uge skal i høre om Oleander som har cystisk fibrose. Cystisk fibrose er en alvorlige multiorgansygdom cystisk fibrose og Oleander fik diagnosen som 6-årig, og vi skal snakke om hvordan det er at have cystisk fibrose. Oleander kommer blandt andet til at fortælle om et vendepunkt i hans liv hvor han var i Norge hvor han selv stod for sin behandling og efterfølgende blev alvorligt syg og blev indlagt. Vi snakker også om hvordan han har det i dag og hvordan denne oplevelse har været med til at påvirke hans syn på sin sygdom. Rigtig god fornøjelse med første del! 

Her får i anden del og sidste del af podcast serien omkring Nikolaj. I dette afsnit snakker jeg stadig med Julie og Ida men snakken kommer til handle mere om dagen hvor Nikolaj får hjertestop og hvordan de oplevede dagen. De vil også fortælle om tiden efter de mistede deres bror. 

Dette er næstsidste afsnit i podcast serien omkring Nikolaj som havde Duschennes Muskeldystrofi I det afsnit skal vi høre Julie og Ida som er Nikolajs søskende. Vi skal snakke om hvordan det var at have en bror som Nikolaj og så vil de gengive dagen hvor Nikolaj dør, set ud fra deres synsvinkel. 

Sidste del af min snak med Annbritt og Kaj. I dette afsnit snakker vi udelukkende om Nikolaj død og hvordan det skete. Annbritt og Kaj gengiver deres oplevelse af det og fortæller og tiden efter.

Her får i anden del af mit afsnit med Annbritt og Kaj som fortæller om deres søn Nikolaj. I det her afsnit skal vi snakke om hvordan det var at vide at Nikolaj over tid rent fysisk ville få det værre i fremtiden. Vi snakker også om hvordan det var at yde pleje som forældre til sin søn. God fornøjelse.

Det her er del 1 af 5 i en serie af afsnit hvor jeg snakker med Annbritt, Kaj, Ida og Julie. Annbritt og Kaj var forældre til Nikolaj som havde duschennes muskeldystrofi, mens Ida og Julie var søskende til Nikolaj. I del 1 snakker vi om hvem Nikolaj var og hvordan duschennes muskeldystrofi kom til udtryk på Nikolaj. Annbritt og Kaj fortæller om hvordan de opdagede Nikolaj havde duschennes. Annbritt fortæller om hvordan hun fik beskeden om at hun i første omgang var bærer af duchennes-genet og efterfølgende på Molsfærgen fik af vide hun ikke var, hertil fortæller hun om hvad det betød for hende at få af vide at hun ikke varer bærer. Til sidst i dette afsnit snakker vi om det tidspunkt hvor Nikolaj sætter sig i kørestolen og hvilke lettelse det var for familien. 

I anden del af mit afsnit med Stine som har multipel sclerose skal vi snakke om en ubehagelig oplevelse hun havde i starten af hendes forløb med sclerose. Derudover skal vi snakke om sygdomsidentitet og stiftelse af familie. Til sidst vil Stine give et godt råd til andre som måske står i samme situation som hun gjorde da hun fik sclerose. God fornøjelse 

I denne uge går vi tæt på multipel sclerose og på Stine. Stine er 26 år, bor i Århus og fik multiple sclerose i sommeren 2018. Stine har en meget aktiv livsstil og er blandt andet bikefit instruktør og spiller 1 divisions fodbold. Som lyn fra en klar himmel skete det. Stine skulle hjem fra en fest og hun bestiller derfor en taxi. Da hun efter at have sovet i taxaen vågner, er der noget der er helt anderledes.....Nogle døgn senere melder spørgsmålene sig “kommer jeg nogensinde til at spille fodbold igen?”, “kommer jeg nogensinde til at få førligheden tilbage?”.Det er nogle af de ting som vi vil komme ind på i del 1 og del 2 af denne uges afsnit. Det er meget forskelligt hvordan personer med sclerose har det og Stines historie er blot en af mange forskellige historier om livet med sclerose. God fornøjelse! 

Her får i anden del af mit afsnit med Katrine som har colitis ulcerosa. I dette afsnit snakker vi blandt andet om fremtiden, Katrines tanker omkring måske at skulle have en stomi. Så snakker vi også om familie og parforhold og hvordan man som kroniker finder sin vej. God fornøjelse. 

I dagens afsnit går vi tæt på  Katrine som har colitis ulcerosa. Katrine er 28 og kommer fra Århus. Katrine har siden hun var 16 haft colitis ulcerosa og i 2019 fik hun faktisk konstateret type 1 diabetes, hvilket ikke er så unormalt for personer med colitis ulcerosa. Colitis er en kronisk betændelsestilstand i tyktarmen, som kan medfører utallige diarre, utilpashed og udtalt træthed. Cirka 13 ud af 100.000 får colitis ulcerosa i løbet af et år. Katrine er uddannet psykolog og er med sine 13 år på bagen med colitis ulcerosa i bagagen, det man må betegne som en “erfaren” kroniker. I del 1 og del 2 af Tæt på Katrines colitis ulcerosa vil Katrine dele ud af sine erfaringer, frustrationer og tanker omkring det at være kroniker. Vi snakker blandt andet om åbenhed omkring sygdom, drømme for fremtiden, børn og stiftelse af familie og det at skulle redefinere sig selv når man skal indtage nye roller i livet, som til tider har givet en del frustrationer.  Katrine vil også uddybe citatet“Jeg vil ikke lade min LYKKE definere af mine sygdomme” for mig. 

Her får i anden del af min snak med Tanja og Preben om deres datter Katrine som har en hjernetumor. 

Tanja og Preben er forældre til Katrine på 14 år. Katrine hun har en godartet hjernetumor som vokser direkte ind i hjernestammen. I dette afsnit af Tæt på vil Tanja og Preben fortælle om Katrines forløb. De vil fortælle om dagen hvor Katrine skulle scannes og hvordan undersøgelsen ikke forløb som forventet. De vil fortælle om hvordan de oplevede at få af vide at deres datter ikke havde mange dage tilbage at leve i og meget meget andet.